Hoy se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurológica grave y crónica que afecta sobre todo a personas jóvenes. Es además una dolencia impredecible, que cursa por brotes imposibles de prever. Se estima que en España afecta a 47.000 personas, llegándose a diagnosticar cada semana hasta 35 nuevos casos, la mayoría en mujeres, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

A pesar de que todo el mundo ha oído hablar de esta enfermedad, hay muchos aspectos que se desconocen sobre la misma. Lo habitual cuando se habla de Esclerosis Múltiple (EM) es que venga a la mente la imagen de una persona con muletas o en silla de ruedas y lo cierto es que, gracias a los avances terapéuticos de los últimos años, el pronóstico de los pacientes ha mejorado. Exuperio Díez Tejedor, presidente de SEN, reconoce que “no se puede decir que puedan llevar una vida normal, pero sí pueden llegar a tener una buena calidad de vida”.

Para analizar la situación actual de los pacientes con EM, la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes ha dedicado la segunda entrega de la serie audiovisual Diálogos Médico-Paciente a este mal. En el vídeo, una paciente y un neurólogo hacen un repaso sobre cómo viven ambos la enfermedad desde el momento del diagnóstico. También conversan sobre la evolución de los fármacos, el papel de las asociaciones o las necesidades no cubiertas por el sistema público de salud.

Con esta iniciativa se pretende trasladar a la sociedad el reto que constituye el abordaje de la enfermedad, contribuyendo a que se comprenda mejor lo que supone sufrir una patología grave. Para Martín Sellés, presidente de la patronal farmacéutica la esclerosis múltiple presenta dos características especialmente duras: “la juventud de muchos de los afectados en el momento del diagnóstico y el desarrollo impredecible de una patología que cursa por brotes”.

El vídeo muestra los puntos de vista de paciente y facultativo, ofreciendo así tanto la perspectiva sanitaria, como la social y la humana, ayudando a comprender el desafío que la enfermedad implica para el conjunto de la sociedad. En el ámbito sanitario se explica la necesidad de seguir invirtiendo en investigación básica y clínica para tener mejores medicamentos. En este sentido, Díez Tejedor pide al nuevo Gobierno que apueste “de verdad” por la investigación, porque en estos momentos se deja en manos de la industria farmacéutica en lugar de destinar fondos públicos para ello, como sí sucede en Estados Unidos o Reino Unido, donde priman los estudios independientes.

En lo que se refiere a la perspectiva social y humana, se ofrece una aproximación a los pacientes, sus emociones, sentimientos, necesidades y propuestas. “Tenemos que curar cuando podamos, pero siempre hay que cuidar y acompañar al paciente que sufre” aclara Sellés.

La enfermedad

Aunque también puede afectar a niños y personas mayores, el 70 por ciento de los nuevos casos de EM se detectan en personas de entre 20 y 40 años de edad y, en tres de cada cuatro pacientes, en mujeres. El hecho de que aparezca en esta franja de edad hace que el impacto en la vida de los afectados sea muy alto, porque les afecta en una etapa clave a nivel formativo, laboral y familiar.

Las causas que originan esta enfermedad autoinmune y crónica aún son inciertas, pero las últimas investigaciones apuntan a factores genéticos -pero no hereditarios, ya que solo el 15 por ciento de los pacientes de esclerosis múltiple tienen a uno o más familiares afectados- en conjunción con factores ambientales como el tabaquismo, el déficit de vitamina D o la escasa exposición a la luz, entre otros.

La esclerosis múltiple es una enfermedad muy heterogénea, tanto en la presentación de los síntomas, como en su pronóstico. No obstante, en un 85 por ciento de los casos, la enfermedad se manifiesta en forma de lo que denominamos brotes, es decir, episodios de afectación neurológica que suelen remitir parcial o totalmente sobre todo en las etapas iniciales de la enfermedad. No obstante, según explica el Dr. Miguel Ángel Llaneza, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología, “con el tiempo en muchos casos la enfermedad pasará a desarrollarse de forma progresiva y continuada provocando daños sensoriales, físicos y psíquicos y produciendo diversas discapacidades”.

Debido a que, en muchas ocasiones, los síntomas iniciales de la esclerosis múltiple se pasan por alto porque desaparecen y vuelven a aparecer con el tiempo, actualmente existe un retraso en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad de entre uno y dos años.

“Presentar debilidad o rigidez muscular, espasmos musculares dolorosos, problemas de incontinencia urinaria, mareo permanente, dificultad para mantener el equilibrio y/o visión borrosa o doble, suelen ser los primeros síntomas de la enfermedad más habituales y más fácilmente identificables. No obstante, puesto que la enfermedad puede generar lesiones en cualquier parte del sistema nervioso central, dependiendo de la zona que se vea afectada, los síntomas pueden ser muy variables”, señala el Dr. Miguel Ángel Llaneza. Y una vez avanza la enfermedad es muy común que los pacientes presenten debilidad o rigidez muscular, así como fatiga.

Aun no existe ningún tratamiento que permita curar la esclerosis múltiple, pero sí existen tratamientos que permiten retrasar la progresión de la enfermedad, así como distintas terapias para mejorar los síntomas. Además, en los últimos años, han aparecido nuevos fármacos que son capaces de reducir considerablemente el número y la severidad de las recaídas y que retrasan la evolución a largo plazo de la enfermedad de una forma mucho más efectiva. Lo que hace que, actualmente, exista un número muy importante de pacientes que, tras padecer la enfermedad durante más de una década, no presentan ningún tipo de discapacidad importante. Por eso, la utilización temprana y adecuada de los recursos terapéuticos disponibles es un factor esencial para mejorar el pronóstico de los pacientes.