El asesinato en Madrid, a finales del mes pasado, de un joven con trastorno del espectro autista (TEA) sin discapacidad intelectual asociada, lo que también se conoce como síndrome de Asperger, ha puesto sobre la mesa la intensa vulnerabilidad de este colectivo, cada vez mejor diagnosticado y más numeroso y para el que las asociaciones piden respeto, comprensión y ayuda. Así, la Federación Autismo Castilla y León se unió a la convocatoria de Autismo España de guardar un minuto de silencio para condenar este caso concreto de violencia hacia las personas con TEA que son «especialmente vulnerables ante situaciones de acoso y abuso que lamentablemente en este caso han acabado con la muerte».
¿Por qué son tan vulnerables las personas con TEA y sin discapacidad intelectual? La psicóloga María Merino, de Autismo Burgos, una de las mayores expertas del país en este trastorno del desarrollo hace referencia, para explicarlo, a algunas de sus características: «La ingenuidad social y las dificultades que tienen para entender bromas y dobles sentidos o para reaccionar de una manera pragmática ante ellos es como si les colocaran un cartel de aviso para los matones de colegio o para los bromistas. Quizás en muchos casos no hay intención de hacer bullying pero su incapacidad para leer la intencionalidad hace que sufran un montón, que se bloqueen, que tengan ansiedad cuando tienen que ir al colegio y que por eso no vayan, provocando algunos casos de absentismo».
Por su condición no solo están más desprotegidos en edades tempranas sino que esta situación persiste durante toda la vida haciéndoles blanco fácil de estafas y timos y de acoso sexual, delito del que son víctimas en mayor medida que la población general: «Esto es para nosotros una línea de trabajo prioritaria: los límites de la intimidad, el hecho de que no tienen que hacer caso a todo lo que dicen las otras personas, trabajamos para que identifiquen su sentir interno y lo respeten, es decir, que si algo les parece mal, actúen en consecuencia». En este sentido, Merino, coordinadora de Apitea, el programa de atención integral a las personas con TEA, explica que ha habido un cambio en la intervención profesional al que se ha llegado desde la formación, la reflexión y, sobre todo, desde la escucha a quien tiene este diagnóstico: «Hemos pasado de ‘te enseñamos conductas para que camufles tus características que mueven reacciones adversas por parte de otras personas que te hacen sentir mal’ a ‘te enseñamos a quererte a ti mismo para que te empoderes y te sientas orgulloso de ser quien eres».
Porque es muy frecuente que estas personas, conscientes de su ‘diferencia’, simulen ser como los demás para pasar desapercibidas (algo que ocurre más en las mujeres) y se fuercen por encajar, hasta el punto de hacer ver que entienden bromas cuando los demás se ríen o ensayar gestos delante del espejo, lo que significa para ellos vivir en un permanente estado de tensión.
El trastorno del espectro autista, según se explica desde Autismo Burgos, engloba un conjunto muy heterogéneo de alteraciones del neurodesarrollo cuyos síntomas incluyen, además de un trastorno en el desarrollo sociocomunicativo y un patrón restringido de actividades e intereses, otro tipo de manifestaciones que varían mucho de un individuo a otro. Así, hay personas que además de ese cuadro tienen también discapacidad intelectual y otras que presentan un alto potencial cognitivo, capacidades elaboradas de juego o habilidades lingüísticas acordes a su nivel de desarrollo. La prevalencia del TEA sin discapacidad intelectual es, según el Centro de Prevención y Regulación de Enfermedades de Atlanta -referencia utilizada desde siempre por Autismo burgos- de una persona por cada 58: «Cada dos años repiten los estudios en la población infantil entre seis y ocho años y van viendo un gran incremento».
María Merino indica que esta es una de las dos razones por las que la denominación de síndrome de Asperger está superada «Las dificultades para una comunicación pragmática y eficaz de manera que el otro nos entienda a todos los niveles, la rigidez o la necesidad de anticipación y de que los eventos y las situaciones sean predecibles son características comunes a todo el autismo haya discapacidad o no, haya un lenguaje rico o no, porque la comunicación no es solo vocabulario, tiene que ver más con lo no verbal, con tener iniciativa social, saber pedir ayuda... esta es la comunicación eficaz, la que se necesita para sobrevivir». La otra causa tiene que ver con la descripción originaria de este trastorno, ya que siempre se consideró que la primera vez que se hizo fue de la mano del pediatra alemán Hans Asperger, que escribió en 1943 su tesis doctoral sobre las dificultades de relación social de un grupo de niños sin discapacidad intelectual, pero ahora se sabe que el trastorno apareció en la documentación científica en 1924 y de la mano de la psiquiatra infantil ucraniana Grunia Sujareva y existe una discusión académica al respecto.
Apoyo Integral. El programa Apitea atiende en Burgos en la actualidad a más de 200 personas con autismo sin discapacidad intelectual tanto de la capital como de la provincia: «Primero entrevistamos a la familia si se trata de un menor, o a la persona si es un adulto, les hablamos de sus derechos y de las ayudas económicas de las que puede beneficiarse y le explicamos en qué consiste su diagnóstico porque puede ser que no lo tenga claro. Pero, sobre todo, exploramos en qué punto está, cuál es su sentir, qué le preocupa y qué quiere recibir del programa, y de manera más concreta les animamos a elegir muy pocos objetivos pero que sean alcanzables. Los apoyos que ofrecemos pueden ser académicos o laborales, individuales o grupales o a domicilio».
No es infrecuente que tras el diagnóstico de un menor el padre o la madre, al escuchar las características del TEA sin discapacidad intelectual se identifiquen totalmente con ellas y reciban su propio diagnóstico: «Nos dicen que pensaban que hasta entonces habían considerado que esos rasgos eran normales y para muchos de ellos, saberlo ha supuesto dar sentido a su historia biográfica, el simple hecho de comprenderse para mucha gente supone un alivio».
Merino recibe consultas no solo de Burgos sino de muchas partes de España y recuerda el caso de una mujer adulta y con un trabajo intelectual que se puso en contacto con ella por una crisis en la relación con su hija. «Nunca sabía, por ejemplo, qué regalarla, y al hacerse adulta la hija la confrontó. Ella empezó a revisar su vida, las cosas con las que se sentía cómoda; había encontrado una pareja que era su función ejecutiva, que le organizaba todo y ella se había centrado en su actividad intelectual, no tenía más amistades que las de su pareja y solo se movía en el entorno de su interés concreto. Aquella conversación con su hija fue el detonante, se preguntó si era mala o si le pasaba algo». A aquella persona la trató otra psicóloga y su calidad de vida mejoró. Por eso Merino insiste en que se puede trabajar con una persona adulta: «Todos necesitamos ayuda a lo largo de nuestra vida desde una perspectiva de no juicio y una escucha en la que te comprendan, es muy motivador a cualquier edad».
En el programa de Autismo Burgos -donde trabaja una veintena de profesionales- hay cada vez más chicas, hasta ahora claramente infradiagnosticadas, pero no están todas las que son. En 2020 entre los menores de 18 años había una chica por cada 7-8 chicos y en los mayores, una por cada tres. Esta diferencia, sobre la que Merino estudia a fondo desde hace tiempo, primero con el proyecto europeo Autism in Pink y ahora con un grupo de expertas de la Asociación Española de Profesionales del Autismo, tiene que ver, entre otras cosas con la capacidad de camuflaje que tienen las mujeres: «Aunque pueden darse indistintamente hay perfiles más característicamente femeninos y otros masculinos. Las mujeres, por ejemplo, tienen más interés por lo social y más habilidades para camuflarse e interpretarse».
"Islas de talento". A pesar de que no es rigurosamente cierta esa imagen ‘pop’ que se ha creado en los últimos años alrededor de las personas con el mal llamado síndrome de Asperger en el sentido de que todos son elevadamente talentosos, la psicóloga explica que entre ellas sí que hay algunas inteligencias por encima de la media: «No te encuentras todos los días con personas geniales a nivel intelectual o físico aunque sí que es verdad que se ven islas de talento. La experta Patricia Howling siempre dice que el 80% de ellos tienen algún talento pero que se descubren poco y, de hecho, esta va a ser otra línea de trabajo que vamos a impulsar».
Así, Merino tiene pacientes con una habilidad asombrosa para escalar en las superficies más inverosímiles e imposibles o que escriben poemas de altísima calidad en idiomas extintos... cosas que ella califica de «impactantes»: «No es demasiado importante potenciarlo y no por el riesgo de que se les alimente el ego porque ellos son puros, algo que no he demostrado sino que es una creencia mía. Hay una belleza genuina en el autismo, yo soy una esteta, me gusta ver belleza en el arte, en la naturaleza... y estas personas transmiten mucha belleza, por eso entiendo mucho menos y me parece algo tremendo que sean agredidos».