El trastorno del espectro del autismo (TEA) es un diagnóstico que engloba diferentes alteraciones del neurodesarrollo, entre las que son muy comunes las vinculadas a la comunicación social y a un patrón muy restringido de actividades e intereses, además de otras que varían mucho en cada niño. Desde hace más de 40 años la asociación Autismo Burgos -que es un referente a nivel nacional e internacional en los cuidados de este colectivo- viene apostando por una atención de las personas con autismo basada en la mejor evidencia científica y en los buenos resultados que de ella resulta, y de esta manera trabaja para las 370 familias que la componen dando todo tipo de servicios desde las edades más tempranas hasta la vida adulta. Su colegio El Alba, por ejemplo, ofrece educación de los 3 a los 20 años en cinco aulas que tiene en sus propias instalaciones y en tres que también son propias pero que están ubicadas en el colegio Sagrado Corazón Hermanas Salesianas (2) y en el Virgen de la Rosa (1). Pero es tal el incremento de casos debido al diagnóstico precoz que se ha realizado en los últimos años desde el proyecto BBMiradas que para el curso que viene existe un riesgo real de que 20 niños se queden sin plaza escolar específica.
No todos los niños con autismo necesitan una plaza específica y, de hecho, hay un centenar que van a colegios ordinarios donde, según explica Javier Arnaiz, director técnico de Autismo Burgos, están correctamente atendidos. Pero otros, por sus circunstancias, sí la precisan. De los 20 cuya plaza está en el aire nueve tienen menos de tres años y ahora reciben los servicios de Atención Temprana en Autismo Burgos pero el año que viene empiezan el colegio; otros nueve, de tres a seis años, están ahora mismo en colegios públicos que cuentan con apoyos que la administración educativa denomina CLAS (comunicación, lenguaje, autonomía y sociabilidad) -Francisco de Vitoria, Fernando de Rojas y Sierra de Atapuerca- y en otros ordinarios en los que reciben algunos apoyos, pero sus familias desean escolarizarles donde se les ofrezca atención específica para autismo. Y, finalmente, hay dos más, de 10 años, que llegarán de otras provincias (no es infrecuente que familias con niños con autismo se trasladen a Burgos precisamente por el buen trabajo de la asociación) y han pedido plaza en El Alba, una plaza que a día de hoy no existe. «Es urgente y prioritario encontrar una plaza para estos niños pero la realidad es que nuestro colegio está a tope y no cabe nadie más, no tenemos capacidad», afirma Javier Arnaiz.
Por eso, Autismo Burgos ha pedido a la Junta ampliar el concierto que mantiene con la Consejería de Educación con tres nuevas aulas (una para educación infantil y dos para educación básica especial), que se podrían ubicar en sus instalaciones, y con las que se conseguirían 15 plazas más. «Para las cinco restantes diseñaríamos estrategias internas de manera que pudiéramos atender a todos los niños», añade Arnaiz. La otra solución posible, que es también un objetivo prioritario para Autismo Burgos por los magníficos resultados que está dando, es crear aulas en otros colegios concertados -igual que las que hay en Salesianas y en el Virgen de la Rosa- donde los niños con autismo reciben atención específica en su clase pero luego comparten el resto de la jornada y las instalaciones (recreo, gimnasio...) con otros niños. Pero es prácticamente imposible debido a una normativa que la entidad califica de obsoleta.
A Eric le diagnosticaron trastorno del espectro autista con 13 meses en el programa BB Miradas de Autismo Burgos. - Foto: Alberto RodrigoUNA LEY DE HACE 40 AÑOS. Estas clases específicas para niños con autismo solo se pueden tener en colegios concertados porque para crearlas los centros tienen que ceder a Autismo Burgos un espacio de 125 metros cuadrados que no utilicen para actividades académicas, algo que los públicos no podrían hacer. «Hemos hablado con muchos concertados y la disposición de todos ha sido magnífica, nos hemos encontrado con una buenísima voluntad de crear aulas específicas de autismo. El problema es que la orden que regula este procedimiento es de 1981 y es imposible que con una norma que tiene ya más de 40 años, y que nos exige estar segregados en un espacio de 125 metros que ningún colegio tiene y que ni siquiera necesitamos, se pueda realizar la inclusión educativa que es necesaria en 2022, no tiene ningún sentido». En los pocos que han encontrado este espacio se han topado con barreras arquitectónicas que han hecho imposible llevar a cabo las aulas. La Orden de 26 de marzo de 1981, por la que se aprueban los programas de necesidades para la redacción de los proyectos de construcción y adaptación de Centros de Educación Especial, además, prohibe que estas aulas estén en un piso superior a un segundo, algo que es incomprensible para Autismo Burgos ya que los niños con este trastorno del desarrollo no tienen ninguna dificultad física.
El cambio de esta norma -que es de alcance nacional- lo vienen pidiendo los colegios de autismo que, como recuerda Arnaiz, en este momento no están del todo alineados con el modelo que ha propuesto el Gobierno de inclusión educativa, así que la perspectiva es bastante sombría. La Junta en este asunto no tiene capacidad de maniobra, al no ser la ley autonómica, pero sí puede concertar plazas con Autismo Burgos: «Los orientadores, el área de atención a la diversidad y, en general, la Dirección Provincial de Educación, están alineados con nuestra demanda y nos ayudan en todo, lo que agradecemos. En mayo nos darán la respuesta y, de momento, somos optimistas».
Cristina Sebastián, madre de Victoria (3 años): «El apoyo que la Administración me ofrece para Victoria en otros colegios no es suficiente»
Cuando Victoria tenía 8 meses su madre empezó a pensar que algo no iba bien y a preguntar al pediatra. «Lo primero que me dijeron era que no pasaba nada, que estuviera tranquila, que cada niño tiene una evolución diferente. Pero yo soy su madre y sabía que pasaba algo», recuerda Cristina Sebastián. Al año se plantó y dijo que no esperaba más. Empezaron a buscar y a ir de consulta en consulta por diferentes provincias a pesar de que en Burgos está uno de los mejores pediatras expertos en neurodesarrollo, David Conejo, y el programa BB Miradas, donde, finalmente, terminó la familia. Ahora la niña (que aparece en la imagen con su padre Carlos Alcalde, y una terapeuta de Autismo Burgos) tiene tres años y el próximo curso empieza el colegio. Sus padres quieren que vaya a El Alba: «Si no tengo una plaza específica no la escolarizo. El apoyo que me ofrece la Administración en otros colegios no es suficiente», afirma su madre.
Beatriz Rilova, madre de Eric (5 años): «Recibir una atención especializada ha cambiado completamente a mi hijo»
Después de muchas idas y venidas por consultas de pediatría y neurología a Eric le diagnosticaron trastorno del espectro autista con 13 meses en el programa BB Miradas de Autismo Burgos. «Yo le llevaba a la guardería pero sentía que necesitaba más apoyos, no me servía que fuera a un aula con más niños si no les prestaba atención. Así que desde muy pronto decidí que siempre iba a buscar un colegio donde le dieran la atención específica que necesita», afirma Beatriz Rilova, su madre. Y esa la tiene ahora en el colegio Sagrado Corazón Hermanas Salesianas, por lo que para este año no tiene problemas de la falta de plazas pero sí en futuro muy cercano: «En un par de años pasa a Primaria y ahí sí que me ocurrirá lo mismo que a estas familias».
Beatriz era una madre primeriza y Eric, un bebé muy tranquilo. Este par de circunstancias y el hecho de que le dijeran que estaba exagerando cuando comentaba que había algo que no le cuadraba retrasaron la búsqueda de ayuda, que comenzó a los 11 meses. «Desde que llegamos al BB Miradas todo ha ido a mejor. Nos han enseñado a trabajar con él y la evolución que ha tenido ha sido impresionante, recibir una atención especializada ha cambiado completamente a Eric».