En la casa de Salomé y José Miguel, como en la de cualquier otra familia con uno de sus miembros con autismo, todo está organizado al milímetro para que la vida de Ricardo, su hijo de 13 años, sea lo más agradable posible. Antes de la alarma sanitaria todos los días salía a la misma hora hacia el colegio El Alba donde sus actividades también están absolutamente programadas y estructuradas. Al volver, paseaba con su padre y se entretenía con un poco de música y la televisión antes de cenar e ir a la cama. ¿Y cómo lo hacen ahora que los colegios están cerrados y está prohibido salir? «Como podemos – reconoce José Miguel, el padre- y creo que lo estamos llevando mejor de lo que habíamos pensado porque Ricardo no entiende lo que pasa y no se lo podemos explicar ni siquiera como a un niño muy pequeño. Intentamos seguir las pautas que nos indican desde el colegio y estamos en contacto permanente con los profesionales».
Por eso se encuentran tan aliviados desde que el Gobierno levantó para este colectivo la prohibición estricta de salir a la calle y pueden retomar la costumbre de pasear dos veces al día «aunque teniendo muy presente nuestra responsabilidad e intentando ir por zonas despejadas y sin cruzarnos con nadie». En este sentido, señaló que ni siquiera se quiere imaginar la posibilidad de que Ricardo tuviera que ser ingresado en el hospital, un entorno muy hostil para todo el mundo e impracticable para las personas con autismo: «Aunque podríamos contar con el servicio de Hospitalización a Domicilio del HUBU, que ya nos ha dado una charla sobre cómo funcionan, es mejor no tentar a la suerte».
A Ricardo el momento del paseo le relaja mucho, sobre todo a mediodía, cuando se encuentra más sobrecargado: «Al contrario que otras personas con autismo, tiene pocas aficiones y no fija la atención, pero sí que le gusta mucho caminar y le relaja. Además, estos paseos corrigen las conductas disruptivas en las que puede entrar». Y aunque casos se han dado de gritos por las ventanas a personas que están en la calle sin que se conozcan sus circunstancias, José Miguel afirma que a ellos nadie les ha increpado ni molestado en esos momentos de relax para su hijo, cuya jornada se completa con juegos de música, ejercicios de movilidad fina (rasgar papel, desenroscar un tapón) y alguna sesión de relajación en la colchoneta, sobre todo si se pone nervioso. «Esta es una situación complicada para todos, muy complicada. Aún así, dada la dificultad de las familias, no solo las de las personas con discapacidad, me gustaría transmitir un mensaje positivo: Hacemos lo que podemos, compaginamos nuestros trabajos con la atención a nuestros niños pero en un futuro próximo volveremos a la normalidad y aprenderemos de todo lo vivido», concluye.
Rutina y contexto. «Durante años trabajamos para que tengan unas rutinas y den significado al contexto y de repente todas esas rutinas, que les ofrecen seguridad, autonomía y bienestar emocional porque les evitan incertidumbres, han desaparecido totalmente. Frente a esto las familias están haciendo un esfuerzo grandísimo para mantenerles ocupados y crear otras costumbres diferentes dentro de casa», asegura Javier Arnaiz, director técnico de Autismo Burgos, que reconoce de esta manera el trabajo ímprobo que están realizando todos los padres con un hijo con autismo, más complicado con aquellas personas que a esta condición le suman discapacidad intelectual «porque son incapaces de entender esta situación y demandan hacer aquello a lo que están acostumbrados, algo que cuesta mucho reconducir».
En el caso de quienes tienen autismo pero sin discapacidad, el riesgo del confinamiento está en el aislamiento social y la obsesión que puedan desarrollar por seguir a rajatabla las normas sanitarias, algo que puede derivar en un trastorno obsesivo: «Tenemos los dos rangos, el que no entiende qué está pasando y el que se puede llegar a obsesionar».
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