«Nadie desea que su hijo tenga una enfermedad rara, pero en nuestra casa hemos estado 15 años viviendo las tres y una era invisible. Ahora sé que vivimos mi hija, su enfermedad y yo. Y a la tercera que acaba de entrar en nuestra vida hay que conocerla poco a poco y entenderla». De esta manera explica Estrella R. cómo se siente, poco más de dos meses después de que a su hija, Iria, le diagnosticaran síndrome 22q11. «No es una patología como tal, sino una miscelánea. Aúna 180 enfermedades distintas, que no se dan en todos los individuos y tampoco lo hacen de la misma forma. Es rara entre las raras», afirma, mientras Iria, con la camiseta y el oso que identifica a la asociación de familias y afectados en España, escucha. Y, a veces, interviene. ¿Se nota ella distinta desde que sabe lo que le sucede? «Creo que lo entiendo mejor. Y noto mejoría en mi padre y en mi madre; no porque antes lo hicieran mal, sino porque no sabíamos».
Un estudio genético puso nombre y apellidos el pasado 16 de diciembre a todo eso que le sucedía a Iria desde que nació, pero a lo que nunca se le había encontrado conexión. «Desde pequeña tuvo distintas patologías que se trataban de manera individual, porque no eran tan graves como para no hacer vida normal: voz hipernasalizada, problemas de logopedia, algún tema maxilofacial, una cardiopatía que le encontraron y que tampoco da problemas...», cuenta su madre, puntualizando que «lo más llamativo» se fue revelando a medida que crecía y, sobre todo, a partir de los 8 o 9 años. «Eran problemas conductuales, que aumentaron en la adolescencia. Lo que en casa llamamos 'los estallidos'. Iria es una compañera de vida maravillosa, súper inteligente, divertida, muy creativa... Pero hay un 'click' en su cerebro y se convierte en otra persona», afirma Estrella, antes de que Iria admita que le sucede, «a veces, en casa, cuando me ofusco con algo y me dicen que no. Y en el insti suele ser por exámenes o por lo mismo. Y siempre acaban mal». ¿Se da cuenta de que le ocurre? «Sí, pienso por qué lo hago, pero...».
Esta situación llegó al punto de «insostenible» en la primavera del año pasado y el 26 de mayo, cuando optaron por llevarla a Urgencias del HUBU, se quedó ingresada. «Estuvo en Pediatría, las dos juntas y súper agradecidas al hospital y al personal. Durante 17 días, hasta que pudieron derivarla al Clínico de Valladolid, que tiene la hospitalización psiquiátrica infanto-juvenil», explica Estrella, puntualizando que salió el 11 de julio, «con una serie de trastornos diagnosticados: del espectro autista, de la comunicación social, de las emociones, oposicionista desafiante, por déficit de atención... Pero todo ello revisable con el tiempo». Así, Estrella explica que «su gasolina» era creencia de que «cuando pasara este momento revuelto de la adolescencia, la cría iba a salir adelante, con sus cositas, pero adelante. Y que con un buen apoyo, pasaría». Pero con el resultado del estudio genético que le hicieron durante el ingreso en Valladolid, «te dicen que esto es así, que no evoluciona y, de repente, te cortan el suministro».
Ahora sabemos que su cerebro funciona de otra manera. Me ayuda a comprenderla»Estrella R., madre de Iria
Así, Estrella admite que «me ha costado mucho trabajo colocarlo», pero, a través de distintas etapas, similares a las del duelo, cree haberlo conseguido. Ha llegado a la fase de aceptación. «Y a pensar que, al no haber discapacidad intelectual y que al ser una tía súper inteligente, Iria sí va a poder salir adelante». De hecho, añade que «ella tiene clarísimo que quiere ser escritora, independiente, tener pareja, estudiar...». E Iria puntualiza que le gustaría vivir «en Portugal».
La madre de esta alumna de cuarto de la ESO en el López de Mendoza -está en el curso que le corresponde- considera que la asociación española de familias ha sido «mi guía» en estos dos meses. Y que el diagnóstico tuvo tanto de shock como de alivio. «Es que, por primera vez, tenemos algo claro. Y a mí me hace estar más tranquila, porque llevaba muchos años diciendo que había algo más. Y me habría encantado no tener razón, pero los años pasaban y yo veía que no evolucionaba y que no tenía los apoyos ni recursos necesarios. Ahora, sabemos que su cerebro funciona de otra manera, que no es adolescente rebelde. Y eso me ayuda a comprenderla», concluye.