Se sabían distintas desde pequeñas, pero tardaron mucho en poner nombre a 'eso' que les diferenciaba de las demás personas y que querían ocultar a toda costa, lo que siempre les trajo mucho sufrimiento y un desgaste físico y emocional, que en la inmensa mayoría de los casos les ha provocado dolencias crónicas. Ahora son mujeres adultas, muchas de ellas sin diagnóstico o 'autodiagnosticadas' porque han leído vorazmente sobre los trastornos del espectro del autismo (TEA) -y algunas han estudiado Psicología para entenderse- y con unas historias de vida «muy complicadas», como explica la psicóloga María Merino, que desde hace veinte años mira al autismo con una perspectiva feminista, trabajando para mejorar la detección precoz en niñas y ayudando a aliviar sus secuelas a las mayores. De su mano, la Fundación Miradas acaba de estrenar una página web, yomujerautista.com, que quiere ser un espacio de divulgación, de visibilización de las mujeres con TEA y un punto de encuentro para ellas.

La propia Merino y la también psicóloga Marina Basas son quienes están incorporando en este sitio vídeos y textos que pretenden ayudarlas a tener una mejor calidad de vida, y quienes van a escuchar sus relatos, siempre atravesados por la dificultad del TEA «y no siempre comprendidos». Un ejemplo es el hecho de que en la inmensa mayoría de los casos además de autismo tienen otros diagnósticos añadidos. «En la literatura sobre este particular aparecen porcentajes altísimos. Así, por ejemplo, se indica que hasta en un 77% de los casos hay concomitancia con dolor crónico y en un 65% con fibromialgia; las demandas sensoriales y sociales son tan grandes para ellas que se agotan e incluso ya se despiertan cansadas, y esto se ve desde jóvenes, hay chicas que llegan del colegio y se echan siestas de cuatro horas o mujeres adultas que van a una boda y luego están tan agotadas que tienen que descansar por lo menos dos días seguidos. Además, sufren más frecuentemente alteraciones de la menstruación, ovarios poliquísticos, endometriosis o cáncer de útero».

Ese cansancio está relacionado con el hecho de que como se saben diferentes intentan imitar lo que entienden como socialmente aceptable. María Merino, autora de Mujeres y autismo. La identidad camuflada, explica que es mucho más frecuente en ellas lo que llama estrategias de enmascaramiento o camuflaje para esconder que tienen TEA. «Repasan conversaciones que han tenido, entrenan su expresión facial y su gestualidad en el espejo, se colocan una sonrisa artificial, imitan a otras personas o a personajes de series para poder decir frases elocuentes o tener un carisma distinto», añade. Es decir, están permanentemente en tensión. En un estudio de la Mesa de Mujeres con TEA que publicó la revista científica Journal of Autism and Developmental Disorders se comparó la percepción de la calidad de vida de las mujeres con autismo frente a las que no tenían esa condición - con variables como la seguridad en el presente y en el futuro, las relaciones interpersonales, logros...- y era «muy diferente y peor». 

Las comorbilidades están muy relacionadas también -añade la experta- con el hecho, muy generalizado entre las mujeres autistas, «de sentir pánico a la hora de enfrentarse a los sistemas sanitarios o de no saber desenvolverse adecuadamente en los mismos». Por otro lado, además, son mujeres más vulnerables aún que el resto a sufrir abusos sexuales o violencia de género por su dificultad para afrontar las relaciones sociales; bullying en la época escolar o violencia psicológica y maltrato por familiares cercanos o amistades, «por su necesidad de ser aceptadas y su gran ingenuidad, de las que muchas veces abusa su entorno».

Por suerte, las próximas generaciones de mujeres adultas con TEA van a ver estas cargas aligeradas, fundamentalmente porque el diagnóstico ha mejorado muchísimo en niñas -siempre han estado infradiagnosticadas porque las herramientas de cribado hasta ahora solo se habían calibrado en población masculina- sobre todo en la última década. Y es que, incluso cuando son bebés, hay diferencias entre niñas y niños. De hecho, explica María Merino, en el programa bbMiradas de diagnóstico precoz se ha creado, conjuntamente con la UBU, un algoritmo diferenciado para las niñas. «Desde tan pequeños son distintos. El nivel de predicción es muy similar entre ambos sexos, pero las niñas no lo hacen con el mismo tipo de mirada. Las niñas tienen más contacto ocular, aunque esté alterado, y más orientación social». Hace cinco años se cifraba la prevalencia en una niña por cada cuatro niños con autismo y en la actualidad esa proporción es de una por cada 2,5 gracias a que cuanto más se conoce sobre el autismo en femenino, más se afinan las herramientas para diagnosticarlo. 

En cuanto a las adultas, durante todo este tiempo, además, ha habido mucho activismo. «Las mujeres se han dado cuenta de lo que les pasaba por vídeos de Youtube, conferencias, etc. y en muchos casos su centro de interés -como las atenciones restrictivas que tienen otras personas con autismo- es comprender lo que les pasa, en muchísima mayor medida que los hombres. Ha habido un boom porque las mujeres, además, se han agrupado. Sí que hay un Comité Español para la Defensa de las Mujeres Autistas, pero no para los hombres, porque durante muchísimos años han sido invisibilizadas y el coste que ha tenido en sus vidas ha sido muy alto. Ellas se preocupan por formarse y les interesan personas que describan sus vivencias».