Globos de colores, chalecos reflectantes, cámaras de fotos, gorras, crema solar y alguna que otra silla de ruedas. Ese era el atuendo que ayer distinguía a los dos centenares de personas que ayer realizaron a media mañana el tramo urbano del Camino de Santiago a su paso por Burgos.
No eran peregrinos al uso, claro. No llevaban pesadas mochilas ni botas de montaña. Su destino final no era Compostela sino la plaza de la Catedral. Y su objetivo era hacerse visibles en una mañana de domingo con temperatura perfecta al mismo tiempo que conocían mejor su propia ciudad y se reivindicaban ante una sociedad en la que una parte no termina de comprender sus problemas.
Alrededor de 200 participantes secundaron ‘Un paseo por las enfermedades raras’, que organizado por el Centro Estatal de Referencia de Burgos (CREER) junto a ocho asociaciones más y con la colaboración de los Amigos del Camino de Santiago dieron a conocer de una manera original su colectivo.
En su ruta diaria los pacientes y sus familias tienen más sufrimientos que los de cualquier otra persona sana. Luchan por seguir adelante, por mirar al frente. Y su particular ultreia («más allá»), la consigna entre peregrinos, es ir cumpliendo etapas en el camino de la vida.
Pero lo de ayer no era triste ni melancólico. Como subrayaba Aitor Aparicio, director del CREER de Burgos, se trataba de escenificar las «ganas de participar en la sociedad y de ser iguales a todos» paseando por la calle y disfrutándolo. «Hoy es un día especial, de fiesta y de alegría, en el Año Español de las enfermedades raras queremos hacernos más visibles, que la sociedad nos conozca un poco más». Porque, insistía Aparicio, «lo más importante es que estas enfermedades se conozcan, que no sean algo extraño, sino que sepamos que son como otras cualquiera, pero son minoritarias, simplemente poco comunes».
El presidente de la Asociación de Amigos del Camino, Jesús Aguirre, se mostraba igualmente encantado de colaborar y de sumar unos pocos más peregrinos a una estadística que, en el caso del albergue municipal que ellos gestionan, sigue registrando días con el cartel de «completo» y que durante el primer semestre del año ha vuelto a batir récords históricos.
Con guías profesionales
Entre los asistentes había un numeroso grupo de niños. Algunos pacientes, pero también hermanos, primos o amigos de enfermos de síndromes minoritarios. Y ellos también pasaron la mañana aprendiendo más sobre su ciudad. Aunque quizás los mayores fueron los que mejor aprovecharon las explicaciones profesionales de los guías turísticos que, a través de su asociación, también colaboraron con el evento para dar a conocer en profundidad rincones urbanos a los que a veces no concedemos la importancia debida.
Al finalizar, el presidente de los Amigos del Camino junto con Gemma Arcusa, delegada de la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales, leyeron un manifiesto reivindicativo.
Para varios de los peculiares caminantes de ayer el paseo tenía un matiz muy especial. Sobre todo para los que tienen dificultades de movilidad, se trataba por una parte de comprobar cómo la ciudad ha mejorado en este sentido, y por otra de situar en el escenario urbano sus problemas y sus necesidades para que el resto de la población tome conciencia.
Todos los participantes recibían una credencial para documentar su condición de peregrinos. y una completa guía impresa sobre el Camino de Santiago a su paso por Burgos. Ya no tienen excusa para no conocerse al dedillo la historia, las anécdotas y la riqueza patrimonial de la ruta jacobea que fue durante muchos siglos la espina dorsal de la ciudad.