De Oña a Cádiz por el síndrome 22q11

S.F.L. / Oña
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Miguel Ángel recorrerá 927 kilómetros -a pie o en bici- para dar visibilidad a la enfermedad rara de Iria y se propone superar otros retos

Miguel Ángel e Iria se conocieron hace apenas dos semanas y demuestran tener una gran complicidad. - Foto: Alberto Rodrigo

Miguel Ángel e Iria se conocieron hace apenas dos semanas, pero la complicidad que ha surgido entre ellos anima todavía más al andaluz a entrenar duro y familiarizar aún más sus pies a la tierra compactada de la Vía Verde Santander-Mediterráneo. La joven de quince años prefiere mantener las distancias con aquellos que no conoce, pero con su nuevo amigo la cosa cambia. Le agarra del brazo, se posa sobre sus hombros y pasea a Aria, su simpática perra de aguas en agradecimiento a todo lo bueno que está por llegar.

Con una mochila cargada con unos 15 kilos el vecino de Oña recorrerá los 927 kilómetros que separan la villa en la que reside desde hace dos años de Cádiz con un objetivo claro: dar visibilidad al síndrome 22q11 que diagnosticaron a la adolescente en diciembre. Cual romano, aunque con una vestimenta más adecuada y menos pesada para afrontar un viaje tan largo en noviembre, saldrá de la puerta de su casa -a pie o en bicicleta, aún no lo tiene decidido- y se dirigirá hasta Burgos por el Camino Natural. Desde ahí buscará la mejor opción para llegar hasta la Vía de la Plata y descender al sur en varias etapas. A lo largo de 22 días descansará en su pequeño refugio de cámping instantáneo sobre una esterilla y se abre a pernoctar en otros lugares, aunque eso ya depende de la «disponibilidad de terceros», comenta.

Además de su mascota, otro ser «muy especial» le acompañará durante parte del viaje. Estrella, la madre de la afectada por la patología, mejor dicho miscelánea, ya que aúna 180 enfermedades diferentes que no se dan en todos los individuos ni tampoco de la misma manera, también forma parte del nuevo desafío que el impulsor gestiona a través del Proyecto Quixocan, su apuesta más personal. A lo largo de la ruta viajará los fines de semana con una caravana artística que estacionará en diferentes pueblos -previa solicitud a cada ayuntamiento- desde la que ofrecerá sus espectáculos y funciones solidarias. La situación laboral y personal de la presidenta del Centro de Creación Escénica La Parrala impide que comparta el recorrido completo junto a Miguel Ángel, pero la diversión no se ceñirá simplemente a los viernes, sábados y domingos. «Pretendo contactar con artistas de cada zona que quizás estén dispuestos a colaborar a través de sus actuaciones los días de labor», manifiesta con ilusión. 

El fundador del proyecto Quixocan invita a que le acompañen en el recorrido 


La unión de un «deportista con muchísimas ideas, una niña que tiene una enfermedad rara y una madre que está como un cencerro da para mucho», añade Estrella, que mantiene el contacto con una productora para intentar que el reto «llegué a todos a través de las pantallas». 

Nuevas propuestas. El andaluz afronta su quinto desafío con la misma confianza «o incluso más» con la que superó los cuatro anteriores a favor de la deficiencia congénita del factor V, la diabetes, el Síndrome de Treacher Collins y la ELA, y abre el abanico de posibilidades a personas y sus familiares de la Bureba, Merindades y la provincia que convivan con enfermedades raras a que le planteen un duelo para estudiar la idea de presentarlas al público de una manera diferente. El nacimiento de su hija África y la pandemia pararon, en cierta manera, el ritmo, pero el momento de retomar el proyecto que fundó en 2015 y que nunca ha dejado de lado regresa. Por sus manos nunca pasa un euro y aquellos que quieran aportar su granito de arena deberán hacerlo a través de la Asociación Síndrome 22q11.