Pilar Zorrilla se confiesa «muy ilusionada» por suceder en la presidencia de Autismo Burgos a Simona Palacios, quien ha sido cara visible de la asociación casi desde que se fundó. Pero, al mismo tiempo, admite tener «algo de miedo» y cierta sensación de «impotencia» ante el hecho de que esta macroentidad -atiende a 511 personas y tiene una plantilla de 140 trabajadores- no puede responder como querría a toda la demanda. «Según surgen los problemas, damos soluciones», dice, antes de matizar que los retos a corto plazo son dos: encontrar profesionales con y sin cualificación -«nos cuesta muchísimo»- y organizar la vida adulta y la vejez de sus usuarios, que cada vez son más. «Cada niño que entra necesita recursos durante toda su vida y nosotros queremos atenderlo con calidad y calidez», afirma.
Las cifras en las que basa Autismo Burgos sus planes de actividad son las que esperaban, pero, como destaca el director técnico, Javier Arnaiz, que las previeran «no significa que no estemos apabullados por lo que supone». La asociación de padres burgalesa es referencia en España -y en el extranjero- por muchas razones, entre las que destaca el cribado de detección precoz que implantaron en abril de 2017: el programa Bebé Miradas. De los 458 menores que han participado, 137 han sido diagnosticados de trastorno del espectro autista (TEA) en Burgos. Y eso quiere decir que un número casi idéntico de personas va a necesitar atención de una organización que acompaña a sus usuarios durante toda su vida: desde los 9 meses que tienen los de menos edad a los 65 años del más veterano. Y subiendo.
«En nuestro colegio [el centro de educación especial 'El Alba'], hay muchísimos niños que se han quedado fuera. Hemos solicitado otro aula y todavía no tenemos respuesta, pero el año pasado sí nos concedieron otra. Pero tenemos más demanda», apuntan Arnaiz y Zorrilla, explicando que es un efecto dominó y que eso supone que en unos años habrá más solicitudes de plaza en el centro de día y en las viviendas para los usuarios de más edad. «Damos una respuesta limitada a las necesidades que hay, lo cual no quiere decir que las personas no estén atendidas, todas lo están, pero otra cosa es que la intensidad sea la que nos gustaría y la que la familia necesita».
En el centro de día hay ahora lista de espera y prevén que, dado que en ElAlba hay ahora 55 escolares, en quince años necesitarán duplicar las plazas en este recurso, el único de Burgos especializado en los trastornos del espectro.
Y es aquí donde radica la segunda parte del problema en el que Zorrilla focalizará sus esfuerzos: la necesidad de crear más plazas especializadas y/o de concertar plazas adecuadas a las necesidades de las personas con TEA por parte de la Administración. «Necesitamos que nos dé más recursos, porque ahora no nos cubre», afirma Zorrilla, matizando que es «un problema grave» para las familias y especialmente acuciante a medida que envejecen.
Para los casos más urgentes -los que se quedan huérfanos o sin apoyo familiar por distintas causas- disponen de una vivienda de 12 plazas, todas concertadas. «El problema es que se demandan más, tanto para los 365 días como para 272, en los que van en fines de semana alternos a casa. Pero necesitamos más», dice.
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