En el año 2007, la Asamblea General de la ONU declaró por unanimidad el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Una decisión tomada ante la creciente preocupación por la alta incidencia de este trastorno en todas las regiones del mundo. La declaración enfatiza la importancia del diagnóstico temprano, la investigación y la intervención adecuada para garantizar el adecuado crecimiento y desarrollo de las personas afectadas. Desde entonces, cada 2 de abril todas las asociaciones de autismo celebramos esta jornada con el objetivo de visibilizar este trastorno. 

Fue también un mes de abril de hace 40 años cuando Autismo Burgos comenzó su andadura; nos parece por ello un momento idóneo para reflexionar sobre los profundos cambios acaecidos en estas cuatro décadas. Uno por encima de todos: el aumento del número de personas con autismo. En aquellos años 80 se consideraba que el autismo afectaba a apenas cuatro de cada 10.000 niños. Actualmente, las cifras más conservadoras calculan una prevalencia de uno de cada 100 nacimientos. 

Las cifras muestran claramente la magnitud del cambio, pero el frío número es una realidad tangible que se vive día a día en las escuelas infantiles, en los colegios, en las consultas pediátricas, en los compañeros de trabajo, en las reuniones familiares o de amigos... El autismo está cerca de ti, cerca de todos nosotros, y precisamente ese es el lema del manifiesto de Autismo España para 2024.

Pero de la mano de la mayor incidencia ha venido también un gran cambio en el conocimiento del autismo. 40 años después conocemos mucho mejor la gran diversidad entre las personas que lo presentan, cómo se puede apoyar a cada una de ellas en unas dificultades que no siempre son las mismas y, aún más importante, hemos aprendido a conocer y valorar sus fortalezas. Los avances en el conocimiento permiten llevar a cabo una intervención fundamentada y rigurosa y constatar como resultado la mejora de la calidad de vida y de la capacidad de inclusión de las personas con autismo y sus familias. Sin embargo, a pesar del esfuerzo que se ha dado a nivel mundial en investigación, no se ha avanzado de forma significativa en las causas del autismo.

Nuestra Asociación ha sabido utilizar este conocimiento poniéndolo al servicio de nuestros hijos, y ha generado, partiendo de cero, recursos para atender las necesidades que han surgido a lo largo del camino. Nuestro enfoque ha estado definido por el trabajo riguroso y fundamentado: partiendo de la formación y la consolidación de los equipos, apostando por el desarrollo profesional y por un proceso constante de innovación. Cuarenta años después, tenemos una primera generación de personas con autismo que han sido apoyadas de forma integral y especializada lo largo de toda su vida.

Los cambios sociales desde la etapa de aquella España de la Transición son conocidos por todos. La sociedad es más abierta e inclusiva; eso lo vivimos a diario tanto las personas que ven el mundo desde un cristal diferente como sus familias. Pero hay algo que queremos destacar, y es el apoyo que a lo largo de todos estos años nos ha brindado la sociedad burgalesa. Nos ha permitido avanzar, conseguir objetivos muy por delante de otras ciudades de España y de Europa. No es una casualidad que el movimiento asociativo en Burgos esté tan desarrollado y sea referente en varios ámbitos. Por eso queremos dar las gracias a las personas, entidades, empresas y administraciones locales que con su actitud construyen una sociedad mejor donde todos caben. 

Valoramos los logros conseguidos en estos años, empezando porque nuestros hijos se sienten felices y se han desarrollado según sus capacidades. Creemos haber cumplido con nuestro propósito, el de apoyar a las personas con autismo y a sus familias de forma integral y a lo largo de todo el ciclo vital, estar atentos a las nuevas necesidades que surgen en una sociedad cambiante, mejorar cada día e innovar en beneficio de todos… Pero existe un último punto que no podemos ni debemos olvidar: los retos y desafíos que todavía afrontamos. Como organización dedicada al autismo debemos atender adecuadamente a la demanda creciente de personas con autismo y sus familias, así como seguir derribando las barreras dificultan su participación social y disminuyendo la vulnerabilidad que presentan en múltiples ámbitos.

Pero el desafío más importante no es para nosotros; es para la sociedad en conjunto. Las administraciones no deberían mirar para otro lado. No se pueden atender necesidades crecientes con los mismos recursos, no se pueden diseñar políticas a partir de una foto fija de la discapacidad que tiene ya 30 años de antigüedad. Los nuevos profesionales que van a trabajar o estar en contacto con personas con autismo no pueden formarse sin recibir un conocimiento actualizado, no se pueden tener las mismas casillas en los documentos oficiales o en las encuestas que hace 40 años.  

Es el deber de las administraciones atender a la sociedad de aquí y de ahora, el deber de preocuparse por los más vulnerables de hoy y los de mañana. Tienen los recursos para ello, y nadie puede apelar al desconocimiento o pensar solamente en el corto plazo. No nos lo podemos permitir como sociedad, dado que una atención especializada para niños con autismo supone una reducción de un 66% del coste asistencial. Nosotros, en nuestra pequeña escala, estamos poniendo de manifiesto la importancia crítica de la detección y atención temprana especializada. Y no solamente por los estudios que lo demuestran, que son numerosos. Lo vemos en el enorme impacto positivo personal, familiar y económico de nuestro programa de intervención con bebes.

Confiamos que, tal y como se recoge en el Manifiesto de Autismo España los gobiernos y autoridades europeas, nacionales, autonómicas y locales adopten medidas concretas que garanticen a las personas autistas el acceso equitativo a los servicios y recursos especializados que necesitan, así como su participación social en igualdad de condiciones en entornos inclusivos.