El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (más conocido como Creer), dependiente del IMSERSO, inició el año pasado una reorganización de sus actividades que ha conllevado la desaparición de dos programas emblemáticos: el de respiro familiar y el de encuentros de asociaciones de personas con patologías muy poco frecuentes. Este último era especialmente agradecido por los afectados por este tipo de enfermedades, quienes muchas veces afirman que se sienten solos y algo abrumados ante todo el proceso que conlleva su patología, por lo que los encuentros de fin de semana en el Creer no solo les daban oportunidad de conocer a otros en su situación y beneficiarse de sus experiencias personales, sino que también abría las puertas a contactar con especialistas de otros puntos y hospitales de España.
Por esta razón, tanto usuarios como asociaciones o, incluso, la federación española (FEDER) han anunciado movilizaciones para instar al IMSERSO, que está adscrito al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, a recuperar estos dos programas. Uno de estos afectados es Dabiz Riaño, diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y habitual del Creer, que ha iniciado una recogida de firmas a la que asegura que ya se han sumado 18 entidades diferentes. «El centro tiene cerca de 60 plazas y ahora está infrautilizado», afirma Riaño, quien incluye en su reivindicación una protesta ante el Creer el próximo jueves, a las 11.00 horas, que consistirá en «estar 30 segundos sin respirar y retransmitirlo en streaming [en directo] a través de mi perfil de Instagram, @7lagos7vidas, para que se restauren los dos programas».
El director del Creer, Aitor Aparicio, afirmó que «es lícito que los usuarios pidan y reivindiquen», pero explicó que el año pasado se definieron nuevas líneas estratégicas para los centros de referencia estatal adscritos al IMSERSO en las que se establece que las actividades han de estar enfocadas hacia la promoción de la autonomía personal de los usuarios. Por eso, admitió que «el Respiro a día de hoy no se ofrece», pero reiteró que se ha sustituido por otro de atención más intensiva tanto para el usuario como para su entorno: Pipap.
«Ahora tenemos el Pipap [Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras], que va a ser un marco general, pero que incluye a todo el entorno del usuario y que es la opción en la que trabajamos ahora para cubrir esas 40 o 50 plazas residenciales de otra manera», dijo, matizando que se trata de un programa de estancias temporales de cinco días, dirigido a afectados por enfermedades raras, familiares y cuidadores. «Proponemos que vengan incluso amigos», destacó el director del Creer, antes de añadir que «ahora hay cuatro familias en el centro con este programa».
Esta nueva iniciativa, por otra parte, convive con otras dos también clásicas, como son el servicio de atención ambulatoria (centro de día) y el de atención residencial.
Encuentros de otra forma. En cuanto a los encuentros, Aparicio admitió que no se van a recuperar tal cual se estaban haciendo hasta la pandemia, pero explicó que se están «reorientando». Primero, porque el IMSERSO desea que haya más relación entre usuarios de sus propios centros y, segundo, porque la línea a seguir es aquella en la que prevalezca la atención centrada en la persona y en la promoción de la autonomía.
Ahora bien, Aparicio dijo que es una línea de trabajo todavía en desarrollo y que no se puede dar más detalle acerca de cuándo empezarán a funcionar. Pero sí afirmó que está previsto que haya participación de las asociaciones. «Pero darle forma lleva tiempo», concluyó.