La Asociación de Afectados de Espondilitis Anquilostante (Afaea) invita a sumarse al 'pedaleo' solidario que se celebrará hoy en la plaza de Santo Domingo de Guzmán, con motivo del día de esta enfermedad inflamatoria que afecta, sobre todo, a las articulaciones y todavía incurable. El objetivo es recaudar fondos para financiar los servicios que ofrece a sus 170 usuarios (y al alza), pero también llamar la atención sobre las preocupaciones del colectivo: el retraso diagnóstico (de hasta 9 años, cuando ya están afectadas las grandes articulaciones y la columna), el acceso a los tratamientos biológicos y las «dificultades» en el reconocimiento de las incapacidades laborales en quienes la enfermedad avanza lo suficiente como para invalidar.
Así lo explican el presidente y el vicepresidente de la entidad burgalesa, Antonio Morete y Luis Pérez, respectivamente, cuyas experiencias con la enfermedad y el acceso a los tratamientos nada tienen que ver. El primero, de 49 años y con incapacidad absoluta desde hace casi una década, empezó a sentir síntomas a los 21 años. «El síntoma inicial era el dolor en la cadera y baja espalda, que es como suele empezar», explica Morete, antes de matizar que este es uno de los problemas que retrasan el diagnóstico: la enfermedad suele manifestarse entre los 20 y 30 años y cursa en brotes. «Entonces, te dan antiinflamatorios, controlas el dolor y sigues con tu vida, pero también con el daño», cuenta, para contextualizar el retraso diagnóstico. «El dolor al principio es gradual y te conformas con lo que te dan, pero no eres consciente de que así no evitas que se dañen las vértebras y las grandes articulaciones: tobillos, rodillas, caderas, hombros y muñecas».
En su caso, grave, el diagnóstico se produjo con 26 años y casi de forma accidental. La inflamación afectó a los ojos y, tras un tiempo, el oftalmólogo lo vio cojear y solicitó unas pruebas determinantes; entre ellas, una genética que probó una mutación. «Pero tiene que haber algo más que te haga desarrollarlo y no se sabe qué es», dice Morete, que ha perdido la vista en un ojo por la inflamación y tiene «dos prótesis de rodilla, de cadera, afección en la muñeca y cuello....».
El caso de Pérez nada tiene que ver. A los 23 años, en unas vacaciones, se le inflamó el talón de Aquiles en los dos pies y, tras varias visitas al traumatólogo fue a una reumatóloga que fue contundente desde el principio. «Tengo inflamación y dolores, pero las articulaciones no están dañadas», dice, destacando que esto se debe a que le dieron un tratamiento eficaz desde el principio. «Pero hay gente que en ese proceso se tira años», apunta.
Este joven estudia Integración Social y lleva una vida «normal», que agradece también a los servicios de Afaea: fisioterapia, psicología, nutrición y clases de ejercicio físico adaptado. «Además del apoyo entre iguales», dice. En Burgos se estima que hay 1.000 afectados.