No hay nadie en el mundo que mejor entienda a Juan Carlos Lozano -que el próximo mes de noviembre cumplirá 52 años- que su madre, Maribel, y su padre, Carlos. Esta pareja cambió, literalmente, su vida pensando en el bienestar de su hijo, el primero que tuvieron, que nació tras un parto poco cuidado y que tuvo una atención post-natal manifiestamente mejorable. Eran los años 70 y la traumática experiencia vivida en el hospital sigue en la primera línea del corazón de Maribel, paridora primeriza entonces, que recuerda los gritos de la comadrona y el silencio de una criatura que llegó al mundo sin llorar y completamente amoratada. «Después le llevaron a la incubadora pero solo estuvo un día. Cuando nos fuimos a casa enseguida empecé a notar que le pasaba algo, era un bebé muy nervioso y que lloraba mucho. Enseguida, además, le empezaron a dar ataques epilépticos y nos dimos cuenta de que no sujetaba la cabeza», cuenta. A Juan Carlos le faltó oxígeno en el momento de nacer y esto le provocó una parálisis cerebral que le mantiene desde la infancia en una silla de ruedas y con dificultades de todo tipo que, con el tiempo, se han ido agravando.
Ese mismo tiempo es el que juega ya en contra de Maribel y Carlos, que antes levantaban a Juan Carlos en brazos y le atendían en todas sus necesidades. La edad y los problemas de salud han hecho mella en ambos y ahora, a su pesar, ya no lo pueden llevar a su casa tanto como les gustaría. Él también acusa este cambio de hábitos porque le encanta estar con sus padres y tomarse la cervecita en su bar de confianza. Al principio, dice Maribel, estaba más enfadado: «Ahora parece que lo va asimilando».
Para enjuagar esta distancia impuesta por las circunstancias, Juan Carlos llama constantemente a su madre -«hasta cuatro y cinco veces diarias», dice ella, entre risas- y Carlos, su padre, va a verlo siempre que puede a la residencia de Apace, donde se trasladó hace 18 años, cuando ya no fue viable su estancia en la casa, como les ocurre a la inmensa mayoría de personas con parálisis cerebral, que necesitan de un cuidado profesional. Para estos padres es un duelo darse cuenta de que ya no pueden tener a Juan Carlos en casa todo lo que quisieran e igual que en su caso se encuentran miles de familias que se enfrentan al envejecimiento propio y de sus hijos con esta discapacidad.
Frente a ello, Apace exigió ayer, día mundial de la parálisis cerebral, que se implementen los apoyos para que puedan envejecer con dignidad. «No nos podemos permitir tener a alguien que cuide de él cuando está en casa porque la ayuda pública no da ni para un pequeño porcentaje del coste de tener a una persona permanentemente al cuidado de Juan Carlos, porque ahora él precisa atención las 24 horas y esto nos rompería la economía familiar», se lamenta la pareja.
No nos podemos permitir tener a alguien que cuide de Juan Carlos cuando está en casa porque la ayuda pública no da ni para un pequeño porcentaje del coste»
Impulsar la figura del asistente personal es, por ello, uno de los objetivos de Apace, que considera que se trata de un apoyo clave para la promoción de una vida independiente y mejor, por lo que exige «priorizar las grandes necesidades de apoyo para el acceso a este perfil profesional, ampliar su cobertura más allá de los 65 años y hacerla compatible con otros servicios de dependencia». La entidad forma parte de la Confederación Aspace de Parálisis Cerebral que ha hecho público un estudio sobre el envejecimiento de este colectivo donde se pone el foco en los prematuros primeros síntomas. Con 35 años comienza para estas personas la disminución de la motricidad, el dolor crónico, el deterioro de las funciones cognitivas y, por tanto, un aumento de la dependencia.
Se sabe también que casi el 70% de las familias extienden los cuidados hasta edades avanzadas de los progenitores y que cuanto más mayor es la persona que ejerce los cuidados, más tiempo se dedica a los mismos. Dos tercios de las mujeres cuidadoras mayores de 75 años «cuidan todo el tiempo». Las madres, recuerda la Confederación Aspace, son las principales cuidadoras y por cada cuatro mujeres que dejan su trabajo por atender a una criatura con parálisis cerebral lo hace un hombre. Maribel fue una de ellas y siempre recordará el infinito apoyo que recibió de sus padres, sobre todo de su madre, Gregoria, que se hizo cargo de Juan Carlos, cuando la familia creció y nació Rodrigo.
Gracias a la abuela, al apoyo de una monja que en la escuela del pueblo de la familia, Pradoluengo, trató a Juan Carlos con muchísima dedicación y cariño, y a otras muchas profesionales que se implicaron en su atención, la familia pudo ir sacando adelante a los chicos, pero tuvo que dejar el pueblo y venirse a Burgos capital para tener un acceso más cómodo a los servicios que precisaba Juan Carlos.
Nos gustaría tanto a él como a nosotros poder pasar más tiempo juntos pero ya no tenemos la misma fuerza que antes para atenderle»
No ha sido una crianza fácil, como no lo es la de ninguna familia atravesada por la discapacidad, que tienen más obstáculos que el resto de la población en todos los momentos de su vida. Y el de hacerse mayor no es una excepción. En la actualidad, hay un 7% de personas con esta discapacidad de más de 65 años pero se trata de una cifra que se triplicará en un futuro inmediato y se enfrentará a la pérdida de los padres, a la soledad no deseada y a una demanda mucho mayor de apoyos que, insiste Apace, deben ser siempre personalizados y teniendo en cuenta la historia de cada persona, sus gustos, sus deseos y sus proyectos.