Fábrica de valientes

R. PÉREZ BARREDO / Burgos
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Nace en Burgos la asociación 'Los Ángeles de Laura', que ya está luchando por conseguir que los niños con necesidades educativas especiales y sus familias tengan todo el apoyo necesario

Nace en Burgos la asociación 'Los ángeles de Laura', que lucha por conseguir más apoyo para los niños con necesidades educativas especiales y sus familias. - Foto: Patricia

El eslogan que han elegido no puede ser más certero, directo y verdadero: 'Fábrica de valientes'. Lo son, y mucho, las tres mujeres que lo han creado; y lo son, muchísimo también, las niñas y los niños que trabajan desde hace unos pocos meses en esa 'factoría' que es una asociación de nuevo cuño -y muy necesaria- que se llama Los Ángeles de Laura. En un espacio luminoso y acogedor, perfecto para la labor que en él se desarrolla, la pedagoga Laura Polanco -alma máter de este colectivo-, Elena Chico y Raquel Gallardo, madres de dos niños con enfermedades raras, se han conjurado para visibilizar y luchar a brazo partido contra lo que consideran un verdadero problema: no existe en el sistema educativo ningún servicio ni herramienta eficaz que contribuya a reforzar la educación de un alumnado especial. «Faltan servicios y, sobre todo, ayuda educacional para niños con enfermedades raras. El tipo de terapias que necesitan estos alumnos son normalmente muy caras. Te absorben económicamente. Pero necesitan recibir una educación multidisciplinar especial, a nivel cognitivo. Intentamos, ellas como madres de niños con enfermedades raras, y yo como profesional, luchar para que desde el ámbito educativo la Junta de Castilla y León nos dé más flexibilidad económica. El dinero es esencial para que un niño esté en las mejores manos», explica Laura Polanco. 

'Enfermedad rara' se queda como una etiqueta más, «pero no existe nada específico sobre cómo intervenir educacionalmente, como sí sucede con otras enfermedades, con las que se tiene claro porque está estudiado científicamente que se necesita, por ejemplo, psicomotricidad. Desde el ámbito de la pedagogía ningún diagnóstico es completo. Es necesario centrarse y trabajar con cada caso para detectar qué carencias tiene. Por eso nos hemos juntado y creado la asociación: para luchar y poder hacer investigación pedagógica, intentando además tener una buena coordinación con los profesores de los colegios a los que van estos alumnos, con el psiquiatra, con el neurólogo... Que sea multidisciplinar», apostilla Polanco. En el Gabinete de Apoyo Escolar que dirige esta pedagoga (está en la calle Hermanas Mirabal, 44) se respira tanta armonía como alegría. Es, para los alumnos, un lugar en el que respiran, en el que se sienten comprendidos y arropados, donde la empatía y la atención sólo tienen un objetivo: ellos. 

«Queremos que reciban la mayor atención en el ámbito de la pedagogía terapéutica. Y por eso vamos a luchar exigiendo ayudas a las administraciones. El dinero que se suele dar a las familias no alcanza para nada. Es insuficiente». Consciente de esa realidad y del enorme problema que esto supone para las familias, Polanco ofrece una suerte de 'tarifa plana' que ella compara con la de un gimnasio para que los alumnos puedan asistir las veces que quieran. «Yo antes pagaba, por cuatro horas al mes, 120 euros. Es poco tiempo de dedicación y mucho dinero. Pero muchos de nosotros no podemos permitirnos pagar más, por ejemplo, por una hora diaria», explica Raquel Gallardo. «Por eso aquí venimos todos los días, hay un seguimiento». Los Ángeles de Laura trabaja ya con ochenta niños de entre dos y diecisiete años, todos con necesidades educativas especiales.

«Necesitan unos apoyos, unas adaptaciones... Mi hijo es otro niño desde que está con Laura. Y está feliz cuando antes era un sufrimiento continuo. Aquí nos sentimos como en casa. Es una gran familia», apostilla Raquel. Explican Laura, Elena y Raquel que la asociación, activa desde el pasado mes de julio, está abierta a todos los niños con necesidades educativas especiales. En este tiempo, ya han tendido puentes con otros organismos, como el Centro de Enfermedades Raras (Creer). «Queremos coordinarnos con ellos. Vamos a intentar hacer cosas conjuntas pero suplementarias. Aunque sabemos que luego llevarlas a cabo será difícil vamos a trabajar con todas nuestras fuerzas por ello».

Pelear hasta el final. Aseguran que van a dar la batalla con la administración. «Tenemos que dar guerra y luchar mucho, porque las ayudas que reciben estas familias no alcanzan para nada, esa es la triste realidad. Pero ayudas sustanciosas, porque las que hay no son suficientes». Las impulsoras de este colectivo afirman que nadie hay más valiente que las niñas y niños «que todos los días se echan a la calle a la luchar. Por más que nosotros les hagamos la vida fácil o les ayudemos en el camino, los valientes son ellos. Porque es a ellos a los que la sociedad les pone la equis, la que los estigmatiza. Es triste cómo se pone todavía hoy una etiqueta». Este espacio es un lugar para la esperanza. Aquí los alumnos hacen tarea, terapia... «Mi hijo llega a casa siendo otro. La verdad es que una maravilla. Aquí se trabaja con cada niño y se cree en cada niño». 

Laura, subraya Elena, siente muchísima empatía. «Enfadarla les da tanto coraje que son capaces de trabajar sólo por ese motivo. He aprendido a tratar a mi hijo y a los otros por Laura. Es empatía plena. Y, lo más importante: respeta a los niños. Algo que no es habitual entre los adultos, que nos sentimos por encima. Ella les respeta y ellos lo sienten. Les comprende perfectamente. Y lo transmite tan bien... Ojalá hubiera un colegio así». Es, entienden ellas, lo más necesario y urgente: un centro educativo en el que la atención sea exactamente la que necesitan estos alumnos. El problema es que las enfermedades cognitivas no se ven, no son tangibles. Como si no existieran niños con patologías que tienen unas necesidades concretas».

Los Ángeles de Laura quiere sensibilizar sobre esta realidad, poner el foco sobre ésta. El pasado viernes la asociación ofreció una charla informativa «de servicios que esperamos poder ofrecer. En estos momentos aún son limitados. Pero nuestra intención también es recaudar fondos a través de eventos, y en el momento en el que tengamos más presupuesto, contrataremos personal y ofreceremos servicios como el respiro, que es esencial para los padres», dice Elena. Los servicios a los que aspiran son completísimos: educacionales (coordinándose con los colegios), terapéuticos y de ocio (excursiones, viajes, actividades). «La presión que sienten a diario exige que tengan vías de escape, que puedan desconectar tanto ellos como los padres». También estos últimos, los padres, están en el radar de la asociación porque es necesario que se sientan arropados, comprendidos».

Están Laura, Elena y Raquel resueltas a ir hasta el final. «Lo creemos tan necesario... Y la inclusión no debería ser una necesidad, debería ser una realidad porque es un derecho. No tendríamos que ir a los colegios a advertir que tal niño tiene una necesidad educativa: tendría que haber, en todos los colegios, una persona como Laura que supiera identificar esas necesidades. Incluso a nivel emocional: esas personas ya están estigmatizadas y tienen un miedo tremendo a enfrentarse con una clase en la que ellos se sienten distintos. La concienciación también es fundamental. La sociedad no está preparada para la gente distinta», apostillan. Los alumnos de Laura ríen en el aula, bromean, aprenden, se relacionan. No hay más que ver lo contento que está Amaro o asomarse a los preciosos ojos de Ulises: tienen el brillo de la inteligencia y el cálido fulgor de la felicidad.