El síndrome de Rett es un trastorno neurológico y del desarrollo que afecta a la forma en que el cerebro evoluciona. Se trata de una enfermedad poco frecuente, que aparece mayoritariamente en niñas y que provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla alrededor de los seis meses de edad. María José García lo sabe muy bien. Lo lleva grabado a fuego desde el 18 de junio de 2020 cuando, por teléfono, le dieron el resultado de las pruebas a las que habían sometido a su hija Valeria, en la que tiempo antes habían apreciado algunos signos que les inquietaron después de que sus primeros meses de vida fueran normales. «Cuando vimos que no levantaba la cabeza a su tiempo enseguida lo consultamos», explica su madre, que como todas las que tienen una criatura con una discapacidad es una prestidigitadora que multiplica su tiempo para llegar a todo: a que Valeria tenga los mejores cuidados, a que Samuel, su otro hijo, acuda puntual a las actividades extraescolares y a no faltar a su trabajo donde, por suerte, comprenden bien su situación y le facilitan en todo lo posible la conciliación, un concepto, que a veces se le antoja tan extraordinario como un unicornio.
Así que para que cuadre todo al milímetro tiene que organizar su agenda con más antelación que el presidente del Gobierno. Por eso, en el mes de abril -cuando ya sabía que en agosto tanto ella como su marido tienen que trabajar y necesitan que alguien se ocupe de los niños- comenzó a hacer las llamadas oportunas para anotar a Valeria en las mismas actividades de las que disfrutó el año pasado: dos semanas de actividades con apoyo en su centro de acción social (ceas), que es el de San Pedro de la Fuente, y otras tres en el cívico de San Agustín, con lo que cubrió el mes de agosto y algunos días de julio.
«Mi sorpresa fue cuando en los dos sitios me dijeron que los recursos económicos y de personal estaban más limitados este año y que lo que les había transmitido el Ayuntamiento es que a todas las familias de niños que necesitan apoyo se les podía ofrecer como máximo una semana en el ceas y otra en San Agustín», explica. A día de hoy y ante lo tajante de esta oferta municipal la única opción que tiene es que se conforme un grupo de 15 menores que quieran participar en el programa Conciliamos de la Junta de Castilla y León, que se desarrolla en dos colegios de la ciudad. «El problema es que hasta los primeros días de julio no se abre el plazo de inscripción y no tengo la seguridad de que haya niños suficientes para que se cree un grupo y, por tanto, que Valeria pueda acudir a las actividades. En la Junta me han dicho que no habrá ningún problema si sale el grupo, pero para eso tiene que haber, como mínimo, 15. Si esto se cumple estará tres semanas y la cuarta, en el campamento inclusivo del Ayuntamiento donde ya la he inscrito, pero, de momento, está todo en el aire».
María José García, con Valeria y Samuel, su hijo mayor, el pasado jueves en el Paseo de la Isla. - Foto: ValdivielsoMaría José explica que no ha anotado a su niña en el ceas ni el cívico de San Agustín -donde puede disfrutar de una semana de actividades en cada centro- porque no le parece de recibo que una niña con su enfermedad no tenga una atención continuada y con los mismos profesionales. «Esto lo único que hace es marearla y a ella le conviene estar en un entorno siempre igual y con las mismas personas de referencia», comenta.
Otra opción que le plantearon en el ceas es que puede contratar un asistente personal, que le cuesta 15 euros la hora. «Yo me pregunto por qué si los niños que no tienen ningún problema pueden disfrutar de actividades municipales entre cuatro y seis semanas, a Valeria, que necesita más continuidad en los cuidados y la atención, hay que cambiarla de sitio cada semana», añade María José, que asegurar no echar mano durante el año de los recursos municipales de los cuidados a la infancia «porque me voy apañando en el trabajo, y es en verano cuando lo necesito».
Apañarse. Es la clave. Hacer equilibrios para que Valeria tenga las mismas oportunidades que otros niños y ella, el tiempo suficiente como para trabajar sin ahogos. Porque es que ni siquiera puede participar aún en el campamento de verano que ha organizado la asociación de madres y padres del cole de la niña, Fray Pedro Ponce de León, que es el público preferente para los niños con discapacidad intelectual, porque es todavía demasiado pequeña. «El colegio cierra en verano y estas actividades las organizan las familias, precisamente en el ceas me comentaron que lo que tenemos que hacer es exigir que este colegio no cierre en verano».
Valeria, cuenta María José, es una niña 'bastante manejable' porque a pesar de que no habla, hay que darle de comer y lleva pañal, ni toma medicación ni tiene comportamientos disruptivos. Está aprendiendo a comunicarse a través de pictogramas y en su rutina diaria están las terapia de Apace, las del espacio ecuestre Mil Encinas y la logopedia, entre otras. «A todas partes vamos corriendo, intento cuadrar todo para que ni Valeria ni Samuel falten a nada»