Raúl Aguirre (en la foto, con la mano en la barbilla), tiene 48 años y un síndrome grave dentro de la epilepsia (de Lennox-Gastaut) que le provocó discapacidad intelectual. Pero no coartó su pasión por el arte ni otras materias, así que le gustaría poder acudir a un campamento que incluyera entre sus actividades distintas disciplinas artísticas. Y, claro, que no limitara el acceso de personas como él. O con diversidades funcionales similares a la suya. Así que es, junto a su madre, Concha Casasnovas, uno de los promotores de una iniciativa para que el Centro de Enfermedades Raras (CREER) recupere los descansos veraniegos que suprimió con motivo de la pandemia (el 'Respiro'). Pero dándoles una vuelta para que, como apunta Aguirre, faciliten que «haya igualdad de oportunidades».
Aguirre y su madre forman parte de un grupo muy activo en la implantación de actividades dirigidas a la inclusión educativa porque, como dice Casasnovas, «si los niños no aprenden a convivir con la diversidad en ese momento, excluirán todo lo diverso el resto de su vida». Pero otro de los participantes, Antón Fontao, coruñés de 19 años y con síndrome de Joubert, apunta que su meta es «compartir herramientas para cambiar el sistema y fomentar la inclusión en todos los ámbitos, no solo en el educativo».
Así que ahí es donde entra el CREER. Lo primero, por su propio nombre, que creen que fomenta la diferencia y que ellos cambian por 'Espacio de encuentro de identidades poco frecuentes'. Y, segundo, porque ofrece unas instalaciones «inmejorables» y, sostienen, infrautilizadas. El mirandés Dabiz Riaño, con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y usuario veterano del centro, afirma que a partir del 7 de julio, cuando se celebra el último encuentro de asociaciones de la temporada, «estará técnicamente abierto, pero vacío». Y creen que eso no puede ser porque «nuestras necesidades son grandes y no tenemos donde ir».
Por esta razón, este grupo de personas con discapacidad y familiares ha consensuado una propuesta de campamento veraniego para agosto de 2025 que, a grandes rasgos, consistiría en dos turnos de doce días para personas de distintas edades y condiciones. «Es decir, que sean realmente inclusivos, para todo tipo de diversidad funcional», añade Riaño, matizando que las familias asumirían el personal de apoyo y que al CREER le pedirán que facilite «el alojamiento y la manutención». Y más bien lo segundo, porque el centro está abierto y cuenta con el personal suficiente para la iniciativa.
Para la propuesta se han basado en el documental Crip camp (Campamento extraordinario, en inglés), que es el germen del movimiento que promueve en todo el mundo acciones para que la igualdad de oportunidades no quede en teoría y se lleve a la práctica. Así lo cuenta Antón Fontao, subrayando que «queremos aplicar el concepto de ese campamento aquí, para que las personas con discapacidad puedan planificar lo que quieren hacer y cuándo lo quieren hacer, sin nadie que se lo esté diciendo. Es dar libertad, también».
La intención es presentar hoy la propuesta al director del CREER y, después, al organismo del que depende, el IMSERSO. «Sabemos que es difícil, porque en el centro ya solo hay encuentros de fin de semana, pero hay que intentarlo», concluye Riaño.