«Es muy bonita mi niña», dice Carmen Citores en referencia a su hija, que se la acaba de comer a besos mientras se secaba las lágrimas, emocionada como estaba hasta la médula por ver a su madre en el centro de día de adultos de Autismo Burgos en el que desarrolla diferentes actividades a diario. De lunes a viernes, Elisa, que va a cumplir pronto 25 años, pasa su jornada allí, reside en la vivienda 'El Cerezo', también de la entidad, y los fines de semana se va a Gumiel del Mercado, de donde procede su familia, que hace unos años se trasladó a Burgos por la enorme falta de recursos para personas con autismo que hay en el medio rural.
Carmen luchó como una titana -igual que lo hacen todas las madres de criaturas con alguna discapacidad- para que a Aranda y a sus alrededores llegaran algunos servicios para personas con autismo, y lo consiguió. Pero dos sustos enormes en la carretera mientras iba y venía a Burgos le hicieron replantearse la vida y comprar un piso en la capital para estar cerca de Elisa. Antes de eso, se enfrentó a la incomprensión de los pediatras (le decían que a su niña no le pasaba nada, que el problema era que ella veía cosas que no existían), al duro diagnóstico, al duelo por la hija que no fue -ese que dice que no se pasa nunca- y el ver que al crecer, Elisa ya no tenía ningún recurso para su desarrollo cerca de casa.
Vivir con una hija con discapacidad es -relata Carmen- no tener nunca tiempo para una misma, es estar siempre alerta, siempre peleando para que no le ocurra nada malo, para que no le falte de nada, para que viva de la mejor manera; significa no bajar nunca la guardia, en definitiva, y esto supone un largo camino trufado de no pocas dificultades porque asegura que «a veces, la Administración se comporta con mucha crueldad», en referencia a que las plazas concertadas llegan con cuentagotas.
Cuando una joven o un joven con discapacidad intelectual cumple 21 años -edad hasta la que pueden estar en los colegios de educación especial- su familia solicita una plaza en el centro de día que cree que más le conviene según sus características y su diagnóstico. Pero lo que ofrece la Junta es una plaza en cualquier centro, independientemente de esas necesidades y deseos, por lo que es habitual que no coincida con los planes de la familia. ¿Qué ocurre en ese momento? Que lo que la persona con autismo recibe es una ayuda económica pública que sirve para pagar la plaza elegida, pero que solo da para asumir una pequeña parte. El resto -que no es poco- lo tiene que poner la familia y se afronta también con la financiación y las facilidades que da la asociación de que se trate, en este caso de Autismo Burgos, donde vive Elisa desde hace ya un tiempo y de donde Carmen no quiere que se vaya «porque está magníficamente cuidada».
En estos momentos, en Autismo Burgos hay nueve plazas sin concertar, es decir nueve personas que usan sus servicios pero cuyo coste no lo cubre de forma completa el sistema público: «Ningún joven debería estar en estas circunstancias sino que se les debería conceder de inmediato la plaza en el lugar al que han estado vinculados toda la vida», opina Carmen.
Por esto, uno de los 'mantras' de la asociación, que repite desde que existe, es la demanda de un incremento de plazas concertadas, tanto en el centro de día como en las viviendas. Otra de sus exigencias, que nunca se ha escuchado, es que la Administración considere el autismo como un trastorno específico de manera que tenga que ser atendido en centros y con profesionales muy especializados.
Lo único que a Carmen le alivia del esfuerzo económico y emocional que supone pasar tantos años en vilo sin conseguir una plaza pública, es que su hija es muy feliz: «Le encanta ver dibujos y pasear con nuestra perrita. Quiere mucho a su hermana Sofía y le encanta la música, el otro día fuimos a ver a El Arrebato y disfrutó muchísimo y para mí eso es lo más importante».