Hablando con las madres y los padres que tienen un hijo con discapacidad intelectual, una enfermedad rara o un trastorno que afecta a su neurodesarrollo queda muy claro que en la atención sanitaria  que han recibido estos niños hay un antes y después de la llegada al servicio de Pediatría del Hospital Universitario de Burgos (HUBU)  de David Conejo, un pediatra especializado en neurología que, según todos los testimonios recogidos por este periódico, no solo tiene una gran excelencia profesional sino que también se caracteriza por su humanidad y el acompañamiento  que hace a las familias que tienen un diagnóstico de este tipo, que muchísimas veces es demoledor. Esta situación, que ha hecho que el seguimiento de estas enfermedades y la calidad de los tratamientos mejoren notablemente en la provincia, se puede truncar debido a que este profesional tomó posesión de una plaza de pediatra en la provincia de Soria el pasado viernes.

Como no es infrecuente que ocurra que un sanitario ocupe una plaza e inmediatamente después solicite una comisión de servicios para desarrollar su trabajo en otro lugar, Conejo tenía esa intención para no modificar su labor como neuropediatra en el HUBU pero la Administración no se lo ha permitido a pesar de que desde su servicio de Pediatría y desde la propia gerencia del hospital se está haciendo todo lo posible para que así sea. Solo se ha admitido que siga pasando consulta en Burgos tres días de la semana y los otros dos lo haga en Soria, una situación que ha sido recibida como un mazazo por las asociaciones de familias con hijos con discapacidad intelectual y enfermedades raras, que consideran que no es tiempo suficiente para todo el trabajo que tiene. 

Colectivos como Apace, Aspanias, Síndrome de Down Burgos, Autismo Burgos, Alea (de Aranda de Duero), la Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia (Aerei) o la propia Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han hecho oír su voz para que se resuelva un asunto que, a su juicio, va más allá de ser un simple problema de asistencia sanitaria. Para Luis Mayoral, gerente de Síndrome de Down Burgos, es «casi una cuestión de ciudad» por  la calidad del doctor Conejo: «Es un auténtico lujo para el hospital y para sus pacientes tenerlo en Burgos. Si deja de trabajar aquí va a ser un palo muy fuerte porque está absolutamente volcado en su trabajo, se forma hasta la excelencia y hace cosas que otros ni las intentan y todo eso va en beneficio de nuestros hijos». En el caso de esta asociación, 33 de sus niños son pacientes de Conejo.

Coincide con él Simona Palacios, presidenta de Autismo Burgos, que pone de manifiesto que en el caso del autismo, la presencia de David Conejo en la sanidad pública burgalesa es uno más de los factores que ha hecho que el diagnóstico sea cada vez más precoz, algo vital en este trastorno, y pone como ejemplos que en una estancia que tuvo en Miranda de tres meses diagnosticó a 15 niños o que ahora ya no es necesario que las familias se desplacen a otras provincias para recibir determinados tratamientos porque con su trabajo ya es posible implementarlos en Burgos. En el caso de esta asociación, además, la presencia de Conejo en el programa Bebé Miradas, de detección precocísima del autismo, resulta trascendental. 90 niños y niñas de Autismo Burgos van regularmente  a su consulta.

José Félix Criado, presidente de Alea, colectivo de familias con menores con necesidades especiales de Aranda y su comarca, afirma que estos niños «pasan más tiempo con el neuropediatra que con cualquier otro profesional porque las patologías que sufren son muy complejas y tienen tratamientos muy específicos». Uno de ellos es el de la inyección de toxina botulínica que mejora la espasticidad (aumento excesivo del tono muscular) en la parálisis cerebral como bien lo saben en Apace, el 90% de cuyos niños en edad pediátrica son pacientes de Conejo. Tamara Caballero es madre de uno de ellos: «Todos sus pacientes tienen un nombre y no son un número, sabe exactamente lo que le pasa a cada uno y si le necesitamos por algo puntual siempre hace un hueco o nos llama, lo que para nosotros nos da una gran tranquilidad. Él no solo cuida de los niños sino de las familias y siempre nos apoya en los muchos baches que pasamos. Nuestros hijos no se van a curar, eso lo sabemos, pero están en una edad en la está comprometida su evolución  y su futura calidad de vida».

Las 23 familias que forman parte de Aerei, la Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia, también llevan a sus hijos con David Conejo. Su presidenta, Lorena Ruiz, destaca la especialidad que tiene el pediatra en patologías poco frecuentes como las de estos niños y prevé que con el menor número de consultas se va a perder mucha calidad en la atención. Apoya su postura al máximo Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras: «Una de las características de estas patologías es la falta de conocimiento que hay sobre ellas, por lo que siempre exigimos la mayor profesionalización, que es lo que han encontrado en Burgos con este doctor, por lo que  pedimos a la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León que haga todo lo posible para que esas familias no se queden sin atención a tiempo completo».

Carmen Elena es la directora del colegio Puentesaúco de Aspanias donde prácticamente la totalidad del alumnado está afectado por trastornos del neurodesarrollo: retraso madurativo, trastorno por déficit de atención con y sin hiperactividad, o autismo: «Estos suelen ser frecuentes y de difícil detección, puesto que no aparecen en pruebas estándar y son difíciles de valorar por los docentes de los centros ordinarios si no hay una preparación y una colaboración estrecha con los equipos médicos, por lo que contar con una figura especialista es fundamental».

Desde la gerencia del Hospital Universitario de Burgos han asegurado a las familias que han agotado «todas las fórmulas posibles» para conseguir la permanencia de Conejo y que gracias a ello y a la disponibilidad de la Gerencia de Salud de Soria se ha podido conseguir que el neuropediatra pase consulta tres días en Burgos y dos allí. En el fondo de esta situación subyace dos problemas: la importantísima falta de pediatras en Castilla y León -por lo que se puede entender que desde Soria no quieran prescindir de un profesional- y la ausencia también de la especialidad en neuropediatría. De momento, David Conejo divide su trabajo, el servicio de Pediatría reorganiza su plan de trabajo y las asociaciones preparan ya concentraciones públicas de protesta.