«No quiero que mi hija sufra más ni que haya más errores. Quiero lo mejor para Sofía». Edurne López Sacristán es a sus 30 años una madre coraje como todas las que han dado a luz una criatura con una enfermedad rara, es una mujer dulce, sonriente, de esas personas que trasmiten paz y se hacen querer en minutos. Pero se muestra decidida cuando se trata de luchar por su pequeña de 4 años, que nació con el Síndrome de deleción distal del cromosoma 18, también conocido como Síndrome de Grouchy. Esta alteración afecta a uno de cada 40.000 niños. Entre los muchos síntomas con los que nació debido a esta alteración genética se encuentran los pies zambos o equinovaros, que le impiden caminar. Nada haría más ilusión a sus padres que verla dar unos pasos asida de sus manos.
Sofía Paola Rey López pesa 12 kilos, menos de lo que le corresponde por su edad. Solo poder sentarse fue una triunfo para ella, pero lo logró. Ya antes, luchó para nacer en medio de la pandemia en julio de 2020. Nadie dio importancia en las escasas revisiones que no le cancelaron a su madre que su barriga apenas creciera o que no sintiera los movimientos de su hija. En la última, en el hospital de Miranda, detectaron que apenas tenía líquido amniótico, pero la enviaron de vuelta a casa. El azar quiso que se cruzara por casualidad en Frías, donde vivía entonces, con una conocida que era matrona del hospital vizcaíno de Cruces. Le pidió sus informes y le instó a que acudiera en unos días de urgencia al centro vizcaíno. Después de tres días de pruebas, el equipo médico decidió provocarle el parto que acabó en una cesárea, en la que Sofía nació con 1,8 kilos y varias semanas antes de lo previsto.
El primer síntoma llamativo de su síndrome fue el paladar hendido con una abertura que le han tenido que operar dos veces. Sufre además una importante pérdida auditiva que ahora alivia un audífono y en unos años el implante coclear ya previsto. También la hipotonia debilita su musculatura. Todavía no habla, aunque su madre no pierde la esperanza de escuchar algo más que sus balbuceos.
Pero ahora la lucha se centra en sus pies equinovaros o zambos. Ha pasado dos años en los que le recomendaron que la niña se pusiera unos dafos, aparatos para corregir la deformación de sus pies, durante al menos 8 horas diarias y estuviera subida en el bipedestador, una especie de taca-taca. Le hacían daño, el sufrimiento era evidente. Lloraba como recuerda su madre. Con los pies cada vez más deformados, acabó hace pocos meses en la consulta de Ortopedia Pediátrica del HUBU y «en cuanto se los vieron nos dijeron que no entendían como lo habían dejado pasar tanto, ni como le habían puesto esos dafos». De allí les derivaron al hospital pediátrico Niño Jesús, de Madrid, dentro del sistema público. Pero antes de que llegarán a este nuevo destino, dos familias que habían pasado por el mismo problema les recomendaron acudir a uno de los mejores centros del país, la Clínica Diagonal, de Barcelona, donde trabaja el equipo de la doctora Anna Ey, un referente en el tratamiento del pie zambo.
Sofía ya ha estado allí y tiene fecha para las primeras pruebas y la intervención quirúrgica que en enero rectificará sus pies. Edurne y su marido, Nicolás Rey, electricista de profesión, viven de forma sencilla, «sin lujos», sin vacaciones, apurados por un par de préstamos. Tienen otro hijo, Mikel, de 9 años. «Somos una familia normal que lucha para llegar a fin de mes», describe ella. No sabían cómo iban a pagar los 7.000 euros de la operación y consultas. Pero decidieron que lo harían como fuese.
Alucinada. Edurne le comentó hace apenas dos semanas a su carnicera, Fátima, que iban a operar a Sofía en Barcelona, a pesar de su situación económica. «Al día siguiente fui y había puesto una hucha en el mostrador», recuerda. Después apareció Álvaro, quien ideó la Operación Sofía y la acompañó por varios negocios de Villarcayo para dejar allí sus huchas. Desde el miércoles ya están en quince establecimientos y el efecto llamada de las redes sociales ha hecho que les hayan llamado desde Frías y Medina reclamándoles más huchas.
«Estoy alucinada. No me esperaba esta respuesta», dice la joven. Incluso la Comisión de Peñas de Villarcayo ha decidido aportar un euro por peñista. El Bar El Francés donará a la operación de Sofía el 50% de lo que entre en la caja de hoy entre las doce de la mañana y las ocho de la tarde. La ola de solidaridad no para de crecer. «Estoy muy agradecida», insiste Edurne. A su lado, Nicolas, asiente. El padre de Sofía es un grandullón. Habla poco, pero en cuanto pronuncia unas pocas palabras sobre su hija, sus ojos se enrojecen. Los estudios genéticos indican que los suyos trasmitieron la alteración y eso le duele mucho. Pero enseguida se repone. Edurne también reconoce que ha llorado mucho, pero ha de sacar fuerzas por su hija y por toda su familia.