Tras una época con problemas en la columna vertebral, Javier Casado notó «una especie de temblor» en la mano. Creyó que era un tema específico de la extremidad y fue al médico, quien, después de una sucesión de pruebas, optó por derivarlo a Neurología. «Me miraron muchísimo y fueron descartando cosas, hasta que ya vieron que era una enfermedad neurodegenerativa», recuerda Casado, matizando que el nombre y apellido se lo pusieron en 2019: esclerosis lateral amiotrófica (ELA). «El primer momento es un palo, pero uno tiene que mentalizarse de que tiene que vivir el día a día y hacerlo a tope; sobre todo, de cara a la gente que te rodea, porque es la que luego más va a sufrir», dice, convencido.

Casado sabía qué era la ELA cuando le diagnosticaron, pero admite que, «hasta que no te toca no lo conoces profundamente; parece una enfermedad más». Y para nada; la ELA es una patología que devora a la persona como ninguna otra. Esta enfermedad, rara por su baja prevalencia -entre 25 y 30 pacientes anuales en el HUBU- y para la que todavía no hay tratamiento específico ni cura, se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas que controlan los músculos voluntarios: se atrofian y dejan de funcionar, con la consiguiente pérdida de movilidad. Así, llega un momento en el que el afectado no puede realizar acciones vitales como respirar, comer, hablar, besar... No puede mover un solo músculo, pero sí es capaz de pensar con lucidez. 

Hasta que no te toca no lo conoces profundamente; parece una enfermedad más»

Lo habitual es que una persona viva entre tres y cinco años tras el diagnóstico, pero siempre hay excepciones. Y Javier Casado es una de ellas. «A mí no me va muy rápido; desde el principio me dijeron que mi evolución iba a ser así, pero en este último medio año sí he notado que me ha avanzado», dice, especificando que, por ahora, solo tiene afección en los músculos y que aunque utiliza la silla de ruedas para casi todo, cinco años después de que se la detectaran todavía tiene autonomía para dar unos pasos en casa por su cuenta. «Pero hay un momento en el que tengo que buscar un sitio para sentarme, porque siento que me hundo. Es como que te deshinchas», aclara.

Para preservar al máximo la musculatura, este burgalés hace ejercicio en la piscina -«es mucho más fácil»- y fisioterapia. Cuidarse es una prioridad, pero también lo es la divulgación de lo que supone vivir con ELA. Por eso explica que, al poco de que lo diagnosticaran y de que un especialista de Madrid confirmara lo que ya le habían comunicado en el HUBU, se dirigió al Centro de Enfermedades Raras y a la asociación ELACyL, con sede en Burgos. «Yo a todo el mundo le recomiendo que vaya, porque te orientan, aconsejan y acompañan, que es muy importante», explica, recalcando que «tanto para los enfermos como los familiares, contar con ELACyL es muy importante». Y no solo por la parte psicológica y emocional, sino también por la logística del día a día: «No solo ayudan en cuestión de terapias, sino que te facilitan el material que puedas necesitar y, si no, te van a decir cómo y dónde conseguirlo».

Javier Casado explica que, una vez avanzada la ELA, cuando la persona enferma necesita respirador y sondas para seguir viviendo, requiere de un cuidado constante las 24 horas del día y, en general, de un desembolso de entre 50.000 y 80.000 euros al año. «Se calcula que un 6% de las familias disponen de los recursos para la ELA, pero hay mucha gente que no. Y ahí tenemos una [proposición de] ley votada por todos los grupos parlamentarios [en Cortes Generales] y metida en un cajón, así que esperamos que se apruebe, para que la gente pueda tener recursos. Y no tanto para vivir, sino para morir dignamente, que no es lo mismo», recalca, en alusión al debate que se celebrará este jueves, en el Pleno del Congreso de los Diputados, justo un día antes de la celebración del día mundial de la esclerosis lateral amiotrófica.

Se calcula que un 6% de las familias disponen de los recursos para la ELA, pero hay mucha gente que no"

«Lo nuestro es... No lo quiero decir, pero es que es muy duro. Una vez que te diagnostican sabes que para el 90% de los casos hay entre tres y cinco años. Es duro, pero hay que vivirlo a tope y hacer que cada día sea especial», dice, matizando que este propósito no lo mantiene tanto por él como por su familia y, sobre todo, por su mujer. «Es en lo que más piensas, en lo que le va a llegar. Por eso digo que hay que ir a la asociación, a ELACyL, porque hay cursos para cuidadores-también en el CREER- en los que te enseñan ciertas cosas y vamos aprendiendo. Y, mientras, a seguir adelante, porque un guerrero jamás se rinde».