La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL) ha conseguido en cuatro años lo que otras logran en décadas: visibilidad y reconocimiento social, cartera de servicios y local en propiedad. Acaban de comprar una lonja en Parralillos que permitirá dar un salto en el cometido que su presidenta, Rosa Gómez, define como principal: «Nosotros ayudamos a los afectados a vivir; luchamos por la vida».

Los diagnosticados de ELA suelen decir que no los mata la enfermedad, sino el agotamiento de su cuerpo ante el sufrimiento, propio y de su entorno. Caracterizada por la degeneración progresiva de las neuronas que controlan los músculos voluntarios, la ELA provoca pérdida de movilidad y la imposibilidad de ejecutar acciones vitales como comer o respirar. Pero también otras tan imprescindibles como hablar, besar o reír. Y, dado que todavía no hay cura ni tratamiento paralizante de la progresión, a veces muy rápida, es ahí donde ELACyL interviene: asiste a los afectados en todo lo que necesitan.

Para ello, al principio contaron con el apoyo del Ayuntamiento de Burgos, que les cedió un despacho en el centro sociosanitario Graciliano Urbaneja. Pero era tan pequeño que apenas podían dar atención presencial y, cuando lo hacían, era sin privacidad. Aún así, se afanaron para conseguir una cartera de servicios a domicilio en la región: fisioterapia respiratoria y muscular, logopedia y ayuda a domicilio.

«Cada afectado puede tener hasta 8 sesiones al mes de lo que necesite», cuentan la vicepresidenta, Ainara Benítez, y el también integrante de la junta directiva, Fernando Santos, matizando que, ahora,  están trabajando para poder ofrecer también terapia ocupacional.

La compra del local ha sido posible sin quitar servicios y, sobre todo, pensando en otro aspecto clave: el préstamo de material ortoprotésico. «Antes lo teníamos repartido en trasteros de unos y otros... Ahora está todo en el almacén», dicen, enseñando los lectores oculares, las camas articuladas, sillas eléctricas y de baño o las grúas que los afectados necesitan cuando la enfermedad está avanzada. De sus 217 socios, 73 tienen ELA y la rotación de material es continua.

Mañana viernes inaugurarán y mostrarán la sede en la que ya trabajan la administrativa, Mónica Estébanez, y la trabajadora social, María Martín, con el lema de la asociación siempre presente: 'Un guerrero jamás se rinde'.