En estos días, en el Centro de Enfermedades Raras (CREER) se está hablando de sexualidades. Así, en plural, pues de esta manera es como se quiere abordar un asunto siempre peliagudo y más cuando se trata de personas con discapacidad. En las mesas de trabajo se está escuchando a los afectados, en este caso, miembros de la asociación donostiarra Gielmar, como ya se hizo anteriormente con los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica. Todas estas opiniones y experiencias vitales van a formar parte de un manual de buenas prácticas y de un decálogo que se repartirá en asociaciones y centros asistenciales para ayudar a los profesionales a abordar la atención afectivo-emocional y sexual de las personas con discapacidad.
Se trata de parte de Personas y Proyectos de Vida, una iniciativa de la asociación Sexualidad y Discapacidad que cuenta con el apoyo y la colaboración de diferentes instituciones y entidades asociativas (Imserso, CREER, Federación de Enfermedades Raras, Federación de Daño Cerebral, Asociación de Daño Cerebral de Burgos), además de con una subvención de 23.790 euros de la Fundación Caja de Burgos y de la Obra Social La Caixa. «Una de las premisas de este proyecto es partir no de un modelo pequeño y estrecho de la sexualidad, limitado a la genitalidad, sino poner en evidencia que hay muchas formas de disfrute para que la sexualidad de las personas con discapacidad no se considere de segunda o de tercera», asegura la sexóloga Natalia Rubio, directora de este proyecto.
¿Qué contenidos tendrá este manual de buenas prácticas? Sobre todo, consejos «para la gestión de los espacios y los tiempos, de la intimidad y del acceso al cuerpo» de este colectivo. Y es que no es infrecuente que, debido a la idea extendida de que estas personas no tienen sexualidad, muchos profesionales y, a veces, también las familias, resultan invasivos y poco respetuosos. «Hay quien no se plantea cosas como que hay que llamar a la puerta de sus habitaciones antes de entrar o que es imprescindible respetar el pudor que tienen a exhibir su cuerpo ante el profesional que les ayuda a asearse porque ellos no pueden, por lo que lo que sería más adecuado sería que siempre tuvieran una persona de referencia», explica Rubio.
Estas nuevas formas de trabajar y de convivir deben pasar, a su juicio, por ser conscientes de que quien tiene una discapacidad no está despojado de su sexualidad y del derecho a ejercerla con plenitud. Por eso, durante el desarrollo de Personas y Proyectos de Vida se van a derribar mitos y a apostar porque las sexualidades entren en el mundo de la discapacidad «por la puerta de lo importante y no como ha pasado hasta ahora, de lo urgente, ante embarazos no deseados o enfermedades de transmisión sexual».