El párkinson es una enfermedad que afecta al equilibrio y al movimiento, neurodegenerativa, crónica y muy invalidante conforme va avanzando. Se trata, además, de la segunda en prevalencia en España después del alzhéimer y, a pesar de la creencia popular de que se trata de una patología de ancianos, hay mucha gente joven -a partir de los 40- que la sufre. El impacto emocional de este diagnóstico es brutal: la propia persona afectada y la familia tienen que encajarlo y ser conscientes de que su vida va a cambiar de forma sustancial. Pero a este choque hay que sumarle, además, el gasto que supone las nuevas atenciones que precisa el paciente. La Universidad Complutense de Madrid y el grupo Neuroalianza, que incluye a las federaciones de alzhéimer, párkinson, esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades neuromusculares, han realizado un estudio del coste social y económico de estos males que ha venido a ratificar la realidad que a diario viven en Burgos un total de 1.700 familias, pues éste es el número de enfermos que hay en la provincia.

La presidenta de Párkinson Burgos y también de la Federación Nacional, María Jesús Delgado, explica los cálculos se han hecho para las diferentes fases de la enfermedad: En la primera, cuando los síntomas son más llevaderos y la persona cuenta con una mayor calidad de vida, el coste medio para las familias es de 9.219 euros; en el estadío medio, baja algo, porque está cifrado en 8.491 y tiene que ver con que en el inicio de la enfermedad ya se han habilitado los cambios que el domicilio, la persona y su entorno necesitan, pero en la fase avanzada -«en la que hay muchos pacientes debido a alargamiento de la esperanza de vida»- los números se disparan hasta los 14.443 euros.

¿Qué es lo que hace que sea tan caro el mantenimiento del buen estado de estos enfermos? Pues que necesitan mucha medicación,  han de responsabilizarse de parte de ella tras la decisión del Gobierno de introducir el copago y los fármacos contra el párkinson no son precisamente baratos. Luego llega el apartado de los cambios en el hogar. Los pacientes con párkinson necesitan espacios libres de obstáculos. La bañera sería el primero. Así que una ducha se hace imprescindible. Para facilitarles la deambulación se suelen poner barras en la casa y es muy frecuente que se necesiten camas y sofás adaptados para una mayor comodidad tanto para el afectado como para la persona cuidadora. Colchones y cojines antiescaras, andadores o sillas de ruedas son otras compras que hay que hacer de forma impepinable y a esto hay que sumar el coste de las terapias que les dan tanto alivio (fisio, música, psicólogo...) que muchos reciben en las asociaciones. En este sentido, Delgado explica que en la de Burgos, el usuario paga el 77% del coste de las mismas.

Las personas que carecen de recursos para enfrentar estas facturas ya no tienen ayudas públicas, según denuncia la presidenta de la Federación Española y es aquí donde entran las ONG como Cruz Roja, que presta los aditamentos que los enfermos necesitan, y las propias asociaciones de párkinson: «Nosotros les dejamos  material que muchas veces nos es donado por familias que ya no lo necesitan y nuestra trabajadora social les informa de los recursos a los que pueden acudir para cubrir sus necesidades».

A pesar de todas las ventajas que supone (respiro familiar, terapias para mantener la calidad de vida, grupos de apoyo entre los parientes) el asociacionismo en enfermos de párkinson es muy pequeño. En Burgos apenas el 20% de los 1.700 afectados están afiliados a Párkinson Burgos, algo que tiene que ver, según Delgado, con el apuro que les supone hacer pública su enfermedad y -no menos importante- con el hecho de que allí ven a personas con la enfermedad más avanzada y no quieren enfrentarse a esa especie de espejo del futuro. Aunque en este sentido, María Jesús Delgado recuerda que cada paciente tiene un párkinson diferente y no se pueden comparar las evoluciones.

La relación que tiene Párkinson Burgos con el servicio de Neurología del Hospital Universitario de Burgos (HUBU) siempre ha sido muy fluida -incluso resolviendo problemas por teléfono- pero la intención del colectivo es que lo sea aún más. Y tiene que ver con un motivo concreto. La presidenta cuenta que hay un grupo de pacientes sobremedicados «porque quieren sentir el bienestar de los fármacos todo el día», lo que les provoca unos fortísimos efectos secundarios como depresiones y adicciones (ludopatía e hipersexualidad son algunas de ellas). Esta información la conoce la familia y los terapeutas de la asociación pero no los médicos «porque les ven diez minutos cada dos o tres meses». Por eso, Párkinson Burgos, que mañana celebra el día mundial de la enfermedad, ha solicitado un contacto más estrecho en el sentido de que cuando los pacientes estén citados puedan ir acompañados por un terapeuta o que éste tenga la posibilidad de hablar con el neurólogo: «En otras comunidades autónomas ya lo están empezando a hacer y en Burgos nos han dicho que no habrá ningún problema».

La alegría se llama Eusebio. Diagnosticado hace 6 años, este palentino es una rara avis entre los parkinsonianos: siempre está contento, participa de todas las actividades y ayuda a sus compañeros más afectados.

Desgraciadamente resulta muy complicado hablar de alegría y felicidad cuando hay que referirse al párkinson. Esta enfermedad machaca mucho a las personas que la sufren y a quienes les rodean y no es infrecuente que los pacientes tengan un estado depresivo permanente. En muchos casos hasta les cambia la fisonomía y hace que parezcan eternamente tristes. Por eso, conocer a Eusebio Calvo, un palentino afincado en Burgos, resulta un soplo de aire fresco. Tiene 82 años, fue diagnosticado hace 6 y aunque está muy apenado porque se va a cumplir el primer aniversario de la muerte del amor de su vida, Carmen, su mujer, «que era la más guapa y con la que estuve desde los 17 años», lleva la enfermedad con una entereza, una buena predisposición y un ánimo, que cuenta su hija Lourdes que para ella no supone ninguna carga y que, más bien al contrario, el abuelo es un chute de energía para toda la familia.

Eusebio tiene la bondad pintada en el rostro -«no encontrarás a nadie que te hable mal de él», dice Lourdes- y una biografía dura. De esas que compartieron tantas personas de su generación que incluye tener que trabajar siendo un niño, aprender a leer por su cuenta con los almanaques que encontraba en la oficina de la empresa donde echaba horas picando piedras y emigrar a Alemania y Suiza para dar una vida mejor a su familia.

Ahora, toda esa energía, de la que no ha perdido ni un ápice, la dedica a cuidarse -es muy organizado con su medicación-, a disfrutar de las actividades que propone Párkinson Burgos y a ayudar a otros compañeros que están más fastidiados que él. También le gusta ir a un centro de mayores y es muy bueno jugando al mus. De hecho, mientras echaba la partida en Osorno, donde vivía, se daba cuenta de que las cartas bailaban demasiado en su mano «y también dejé de ir a tomar vinos porque se me caía del vaso de lo que me temblaban las manos». Estos síntomas, al principio, no fueron tomados muy en cuenta por la familia ya que él siempre había temblado y su padre también. «Perlesía se decía antes cuando alguien temblaba», recuerda su hija. Pero la alarma de verdad llegó un día que se fue a  pasear y no pudo parar de andar. A veces les pasa a los enfermos de párkinson, que no son capaces de frenar la marcha si no se sujetan a algo. Eusebio no pudo hacerlo y llegó a su casa tan cansado y descompuesto que le llevaron al especialista, quien confirmó el párkinson. En su caso, los síntomas son muy evidentes porque tiembla pero, según cuenta su hija, el neurólogo les ha comentado que no es el peor tipo de enfermedad. Así que tiene una calidad de vida estupenda. Nunca está de mal humor y algo en él aún recuerda a aquel joven deportista que llegó a ganar alguna media maratón durante su estancia en Suiza.

«Ahora me gusta mucho ir a la asociación, cantar, bailar, lo que se tercie». Madruga como cuando era joven, se prepara su propios fármacos y controla la tablet que da gusto. Porque hay que ver con qué soltura hace solitarios y enseña las fotos de sus nietos y su biznieta en un artilugio con el que la mayoría de los de su generación andan peleados. En Párkinson Burgos ha hecho amigos, sobre todo dos, que están bastante peor que él pero ahí está el brazo de Eusebio para que se apoyen. «Uno de ellos era un militar de alta graduación y ahora está muy pocho», comenta. «Quién hubiera dicho que un obrero y un militar con medallas iban a ir juntos. Me parece un gran ejemplo de cómo la enfermedad nos iguala a todos», reflexiona la hija, que añade que para ella y su familia cuidar de Eusebio no es un problema «porque él lo hace fácil». A veces, claro, se siente peor y teme por su futuro pero enseguida Lourdes le anima y vuelve a ser el de siempre. Todo un fenómeno.