Un oasis en el infierno de la enfermedad. Así describen los pacientes su primer día en la Unidad de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Hospital Carlos III (integrado en La Paz) tras una larga procesión de síntomas y sospechas hasta llegar al diagnóstico. En el pasillo una enfermera pelirroja les abraza, se indigna por el tiempo perdido en la burocracia de la derivación y les ofrece su teléfono. «Genera seguridad, es quitar el miedo sin una pastilla», explica esa mujer, que se llama Yolanda Morán y hunde sus raíces en Araúzo de Miel. Gestiona los casos de ELA desde hace 19 años, coordina un equipo multidisciplinar y ha llegado a atender por videollamada a un paciente con una gastrostomía mientras bailaba en las fiestas de su pueblo. «Evita un ingreso», admite.

Yolanda es una institución de la salud en Araúzo y un torrente vital; dos facultades que comparte con Lara Martínez, enfermera procedente de Huerta de Rey y profesora de la Escuela Universitaria San Juan de Dios-Comillas. «Quién iba a decir que una de Huerta y una de Araúzo se podían llevar bien», comentan con humor derribando la fachada de rivalidad entre estas dos poblaciones separadas por 4 kilómetros. Probablemente hayan coincidido en innumerables ocasiones en tiempo y espacio, pero su vínculo comenzó cuando Lara acompañó a un familiar a la unidad de ELA. «Esta enfermedad produce muchísimo sufrimiento, cambia tus aficiones, el ocio, el afecto…», reflexiona. Tras muchas conversaciones, en 2024 se embarcaron en un proyecto de investigación para aportar evidencia sólida de los aspectos intangibles que ocurren en el día a día de los pacientes de esta enfermedad neurodegenerativa y todavía sin cura: el sentido en la vida, el miedo a la muerte, la pérdida de autonomía o la percepción de los cuidados. 

También querían demostrar que lo académico y lo asistencial tienen que ir unidos en enfermería. «Es el profesional que mejor capta las necesidades holísticas y que realmente acompaña en todo el proceso al paciente y a la familia», afirma Yolanda. Su objetivo es reconducir las estrategias de atención de las unidades hospitalarias para poner en el centro la situación y los valores concretos de cada persona. «Van sin paracaídas, entonces, ¿qué les queda? Alguien que les dé una mano y disminuya la velocidad del impacto», asegura. «Cuando no puedes curar, lo único que puedes hacer es cuidar», añade Lara.  

El equipo recibió 8.000 euros para cubrir los gastos derivados de la ejecución. - Foto: DB

En febrero de 2025 recibieron el segundo premio nacional de investigación del Consejo General de Enfermería. Además de la visibilidad que aporta el galardón, han recibido 8.000 euros que utilizarán para cubrir los gastos derivados de la ejecución del proyecto, así como para extenderlo con desahogo hasta 2026. 

Estudiar bajo la coraza. El equipo universitario, en el que trabaja Lara con sus compañeras Mar Zulueta y Gema Escobar, ha armado un aparato metodológico mixto. Para medir el sentido en la vida y las preocupaciones del paciente (autorrealización, familia, vida social, percepción de los cuidados...) han realizado 16 entrevistas en profundidad. Aunque todavía están extrayendo conclusiones, ponen como ejemplo de las reflexiones el «regalo» de reportaje sonoro que hace unos días publicó el escritor Martín Caparrós sobre la unidad de ELA. «Hay días que salgo de la entrevista y se me quita la tontería por la vía rápida»,  asegura Lara, y sus ojos se emocionan al recordar su último encuentro con un paciente recientemente fallecido y sus reflexiones sobre «la permanencia de la vida dentro del recuerdo» de los seres queridos.  

«La generosidad de un paciente que te deja entrar en su casa para hablar de algo tan serio como su muerte, porque la muerte está en toda la entrevista… hay cosas que se te quedan, miradas, alguien que entra, silencios...», incide Yolanda, que con ayuda de la psicóloga Teresa Salas está recogiendo de una muestra de 200 pacientes otras variables relacionadas con la enfermedad como la edad, el sexo, el nivel económico, las creencias o el estado clínico. 

Finalmente, entrevistarán a 6 familiares y 11 profesionales de la salud para explorar los cuidados desde otras miradas y abordar temas como la sobrecarga, los pactos de silencio o los dilemas en torno al  adelantamiento de la muerte. «En el momento del diagnóstico se pone el cronómetro marcha atrás y hay que intentar aumentar la supervivencia, mejorar la calidad de vida, adelantar las complicaciones y acompañar hasta los últimos días», asegura Yolanda. En ese sentido, enfatiza la importancia del poder asociativo de los pacientes para compartir experiencias y crear redes de ayuda mutua.