La esclerosis lateral amiotrófica (conocida por sus siglas ELA) es una enfermedad neuromuscular progresiva que se produce por la degeneración selectiva de las denominada motoneuronas, que son las neurona encargadas de innervar los músculos implicados en el movimiento voluntario. La consecuencia es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo viéndose afectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. Por otro lado funciones como la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectadas y tampoco los movimientos oculares ya que se trata motoneuronas que poseen más resistencia.
La esperanza de vida tras el diagnóstico no suele superar los 5 años en el 80% de los casos. Esta patología aparece entre los 40 y los 70 años y su incidencia es la de 2 casos por cada 100.00 habitantes. Estos datos y algunos más le fueron explicados ayer al alcalde, Javier Lacalle, por parte de Henar Sánchez de Lucas, portavoz en Burgos de la Plataforma de Afectados por ELA, que va a organizar del 6 al 11 de abril un congreso internacional sobre la enfermedad, en el que van a participar algunos de los expertos mundiales de mayor prestigio en esta patología.
Esta reunión científica tendrá lugar en el Centro de Enfermedades Raras y en el Fórum. Los escasos recursos económicos del colectivo para organizar un evento de estas características han empujado a Sánchez de Lucas a pedir apoyo económico al Ayuntamiento que, al parecer, Lacalle le ha brindado en forma de varias colaboración, entre ellas la mediación con el Fórum para que no cobre la asistencia de los participantes ya que, según indicó la portavoz, «es el único lugar en Burgos en el que pueden entrar tantas personas en silla de ruedas como las que esperamos en este encuentro».
Una de las principales reivindicaciones de la Plataforma es que no se deje de lado la investigación científica y médica que pueda ofrecer un futuro más halagüeño a los afectados. Descrita hace más de 140 años, aún no hay un tratamiento efectivo para la esclerosis lateral amiotrófica: «El único fármaco autorizado actualmente para la ELA es el denominado riluzole (Rilutek ) del que se han demostrado unos escasos e insuficientes beneficios que alargan la vida del paciente de 2 a 3 meses», se puede leer en la página web de este colectivo, www.plataformaafectadosela.org.