Las quejas de personas con enfermedades poco frecuentes, así como de las asociaciones que las aglutinan, por lo que desde la pandemia tildaban de «infrautilización» del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER) tienen ahora corroboración oficial: todos los programas de atención directa pierden usuarios con respecto a los años previos a la irrupción del coronavirus. Así lo indica el Gobierno de España, en respuesta a una pregunta formulada en el Senado en la que detalla los datos de actividad y permite comprobar el descenso de usuarios en los programas de atención ambulatoria y residencial, así como en el polémico Pipap, para la promoción de la autonomía personal.

El CREER es un recurso dependiente del IMSERSO y, por tanto, del Ministerio de Derechos Sociales, cuyo ámbito de actuación abarca todo el país. Desde el principio se dejó claro que no era un centro diagnóstico ni asistencial al uso, pero sí asumió un rol sociosanitario con la prestación de servicios y terapias para conseguir «una mejor atención para las personas que tienen enfermedades raras». Y eso, además de la investigación que se le atribuye a un centro de referencia, incluía fisioterapia, logopedia, rehabilitación, terapia ocupacional... Al mismo tiempo, el CREER se configuró como un espacio de encuentro y unión entre afectados y expertos, a través de encuentros especializados.

La pandemia no solo interrumpió el normal funcionamiento del centro, sino que se llevó por delante estos encuentros -recuperados el año pasado por insistencia de afectados y asociaciones- y los campamentos de verano -el plan de 'Respiro familiar'- que, a pesar de que el CREER los consideraba emblema y que las familias los demandan sin cesar, no han vuelto. Ni parece que vayan a hacerlo.

En los dos últimos años de funcionamiento de este programa, 2028 y 2019, participaron 106 y 135 personas, respectivamente. En su lugar se implantó en el 2022 el denominado Pipap, de promoción de la autonomía, que consiste en una estancia de cinco días para la persona con enfermedad rara y un acompañante/cuidador. Los usuarios critican que el hecho de tener que ir con alguien resta atractivo al programa y las cifras parecen darles la razón: en el 2022 lo utilizaron 21 personas; en el 2023, 53; y en el 2024, de nuevo 22. Si se tiene en cuenta que en el centro hay entre 40 y 50 habitaciones en uso y que el año consta de 52 semanas, es fácil calcular cuán exitoso es.

Los otros dos grandes programas de trato directo con el usuario son el de Atención Ambulatoria y el Residencial. El primero está dirigido a residentes en Burgos y alrededores que tengan diagnosticada una enfermedad rara (es decir, que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes) y lo utilizaron 185 y 237 afectados en 2023 y 2024, respectivamente, frente a los 329 y 290 del 2018 y del 2019. Es decir, también menos.

Y en cuanto al residencial, dirigido a pacientes que viven fuera de Burgos y necesitan alojarse en el CREER, el año pasado lo utilizaron 71 personas y 82 en el 2023, mientras que justo antes de la pandemia fueron 74 y 60.

Aumento. Pero al mismo tiempo que descienden las cifras de atención directa, se disparan las de participantes en programas formativos. En gran medida, porque muchas jornadas se hacen a través de internet. La sensibilización educativa, en cambio, cae en picado.

Las visitas formativas y los servicios de asesoramiento se mantienen en cifras similares.