Un manual para entender el Tourette

ARSENIO BESGA / Miranda de Ebro
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La mirandesa Sarah Roa publica 'Mi mente intergalácTICa', una obra con la que busca divulgar en qué consiste este síndrome apoyándose en sus experiencias y reflexiones personales

Sarah Roa con un ejemplar de su primer libro, titulado Mi mente intergalácTICa. - Foto: DB

La literatura a veces se alza como una de las mejores válvulas de escape, un método para desconectar y zambullirse en mil y un historias.Pero también puede tener utilidades más profundas, como la divulgación del conocimiento o de realidades diversas. Así lo demuestra el trabajo realizado por la mirandesa Sarah Pérez, quien poco antes de cumplir los 28 años acaba de publicar bajo el apellido Roa -en honor a su abuela- la obra titulada Mi mente intergalácTICa. Según comenta la autora de este volumen, se trata de un «pequeño manual para que la gente comience a comprender el síndrome de Tourette», apoyándose para explicarlo en su «propia experiencia» con los síntomas. 

Roa describe, de forma somera, que este síndrome «es un trastorno del neurodesarrollo que afecta al cerebro y a los nervios, y provoca tics además de otros movimientos involuntarios o fónicos que consisten en decir palabras, frases o sonidos fuera de contexto y sin tener ningún control sobre ello». Además, la escritora añade que normalmente está asociado con «otros trastornos», entre los que se incluyen desde el TDAH, la ansiedad, la depresión, problemas del sueño o, como en su caso, el trastorno obsesivo compulsivo. Es decir, como aclara la propia autora, «se podría decir que los tics son solamente la punta del iceberg».

La obra está disponible tanto en Amazon como en la página web de Europa Ediciones o contactando con la escritora directamente si se desea un ejemplar firmado. Quienes la adquieran podrán entender de primera mano qué implica convivir con estos síntomas. Roa es clara y avisa de que «hay partes muy duras porque el síndrome en sí es muy duro». Sin embargo, añade que las primeras opiniones que le han hecho llegar sus lectores parecen confirmar que se trata de «algo rápido de leer y fácil de entender».

En concreto, las páginas de Mi mente intergalácTICa esconden tres partes perfectamente diferenciadas. La escritora comenta que en la primera de ellas se incluyen sus «diarios desde los 6 hasta los 12 años», mientras que en la segunda aborda «más los datos objetivos sobre el Tourette» apoyándose también en su «experiencia con ellos, por ejemplo, relatando cómo se viven esos síntomas» y en el último fragmento de la obra se exponen una serie de «reflexiones» de la autora que le han surgido en la actualidad, en la época «postdiagnóstico».

Ese es el resultado que podrán conocer los lectores, aunque la primera idea de Roa resultaba un tanto diferente a la que finalmente ha plasmado en su primera obra de estas características. La mirandesa recuerda que a lo largo de su vida ya había «escrito algún relato corto» y solía «presentarlos a concursos». En esos certámenes logró tener bastante éxito, por lo que se lanzó a «escribir una novela sobre una persona con síndrome Tourette». No obstante, como otros tantos literatos, decidió cambiar la historia que estaba a punto de crear en el último momento, ya que, tras comenzar aquel libro, se dijo a si misma que «si voy a hablar de una persona con Tourette, por qué no hablo de mí». 

Y lo hizo, aunque antes de completarlo tuvo que atravesar un periodo«largo» y complejo, pues Roa apunta que «ha sido un poco duro, sobre todo seleccionar los capítulos de los diarios sin abrirme en canal demasiado pero lo suficiente como para que la gente entendiera mi experiencia también». En cualquier caso, la autora se muestra plenamente satisfecha con el resultado y destaca, con el libro ya entre sus manos, que «ha merecido la pena ver que el esfuerzo es tangible, que tu idea se haya convertido en algo que puedes tocar».