Es, desde hace 37 años, la voz de las familias que tienen una persona con autismo y en luchar por la mejora de sus vidas se ha dejado la piel. Se la sigue dejando. Porque a pesar de estar jubilada como profesora de Biología, Simona Palacios tiene una agenda trepidante, entre otras cosas, porque su organización atiende a 345 familias y cuenta con una plantilla de 120 trabajadores y porque no paran de aparecer obstáculos para el respeto a su colectivo -el último, de la mano de Hacienda- y para el correcto desarrollo de la atención al autismo, un trastorno del desarrollo cada vez más prevalente. Como explica Palacios en esta entrevista, uno de cada 54 niños nacidos será diagnosticado de autismo, lo que significa unas necesidades cada vez más grandes que no están siendo resueltas. La presidenta de Autismo Burgos es, además, miembro del consejo de administración de Autismo Europa y preside la Fundación Miradas, de tutela de estas personas.

¿Cómo valora la decisión de Hacienda de frenar la campaña de requerimientos que ha tenido a las familias de personas con discapacidad como objetivo?

Creo que es lo mínimo que se podía hacer y también, que es insuficiente. Lo que tienen que hacer es no solo paralizarlo -que dicen que ya lo han hecho, esperamos que sea verdad- sino resarcir los problemas de la gente que ha pagado o los de aquellas a las que exigen que paguen en un plazo muy corto porque hay situaciones que son absolutamente injustas. 

¿Cree que si no lo hubiéramos contado en el periódico la resolución habría sido la misma?

Estoy segura de que no. De hecho, hasta que no nos juntamos y empezamos a ver que no era un problema aislado sino de bastante gente, seguían mandando requerimientos. Estoy absolutamente segura de que ha influido la movilización, el salir en el periódico, el apoyo fundamental que hemos recibido del CERMI estatal y que hay gente sensata que ha movido cosas en el Ministerio y en la Agencia Tributaria y que nos ha ayudado, porque allí estaban también muy escandalizados.

¿Llegaron hasta la ministra?

Nosotros, de forma directa, no. Sabemos que se han hecho gestiones  a alto nivel, pero a veces no hay que subir hasta la ministra para que haya gente que haga bien las cosas.

Da la impresión, desde fuera, de que quienes tienen un hijo con una discapacidad severa siempre tienen que estar alerta para que no se retroceda en los derechos que van consiguiendo...

Absolutamente. La sensación es la de estar siempre vigilantes para no ir hacia atrás. Este asunto de Hacienda, además, ha lanzado un mensaje muy duro. Me recuerda, de alguna manera, a los primeros tiempos de ETA cuando en algunos sitios se decía de las víctimas aquello tan tremendamente injusto de 'algo habrá hecho'. Pues aquí lo mismo: hay gente que ha pensado que si la Agencia Tributaria investiga es que a lo mejor nos estamos aprovechando de nuestros hijos, por eso estamos absolutamente indignados de que se haya dado ese mensaje y esa imagen de 'algo habrán hecho'. Es impresentable que, además, nos investiguen como colectivo, poniéndose en tela de juicio que tengamos derecho a algo que es lo mínimo, que nos desgravemos por hijo a cargo, igual que lo hacen, por ejemplo, las familias numerosas. Por eso, lo que tiene que quedar clarísimo es que somos las familias las que estamos soportando el grueso del esfuerzo porque el Estado llega a muy poco de lo que esta gente necesita.

¿Qué supone para una familia la llegada de un hijo con una gran discapacidad?

La ruptura de la dinámica familiar en el sentido más amplio, pero también de la carrera profesional o de las expectativas vitales. Cuando hablo de la ruptura de la dinámica familiar es que tienes una persona que necesita cuidados 24 horas al día durante toda la vida, eso no tiene nada que ver, por ejemplo, con gente que tiene problemas con sus padres enfermos porque eso está acotado temporalmente. Esto es que desde el primer momento te cambia el proyecto de vida, la familia empieza otra forma de vivir y deja de tener la evolución de otras personas.

¿En qué sentido?

Cuando tienes niños pequeños te juntas con otra gente que también los tiene y luego van creciendo y las cosas cambian pero es que nosotros vivimos siempre con niños pequeños, es como si estuviésemos criando toda la vida y esto significa que rompes por completo los lazos con la gente de tu generación, de tu ambiente, porque no puedes seguir su ritmo y supone un cierto aislamiento social. Por no hablar de los hermanos, que también sufren muchísimo porque estás dedicada completamente al hijo que tiene problemas.

Entiendo que también hay un duelo por el hijo que no pudo ser...

Por supuesto. Y en el caso del autismo es más fuerte: en otras discapacidades te lo dicen cuando nacen pero nuestros niños están aparentemente bien y sin problemas y el trastornos empieza a verse más tarde, por lo que el duelo es más fuerte.

Si la conciliación es complicada, en general, me imagino que en estos casos se puede volver imposible...

Totalmente. No hay recursos. Normalmente cuando se habla de apoyo a la discapacidad hay mucha literatura y pocos medios: no se puede decir -es un ejemplo- que nuestros niños pueden estar en campamentos o en el comedor del colegio si no se ponen un montón de recursos. Porque el resultado es que luego hay un rechazo, no en el sentido de que ese niño con discapacidad se marche sino que es que no se le puede atender y eso significa que es muchísimo más difícil conciliar. Yo llevo más de 30 años diciendo que lo que hay es una exclusión profesional clarísima de madres de chicos con discapacidad. Me da lo mismo que sea una persona que tiene una carrera profesional o un trabajo precario al que tiene que renunciar porque no le sale a cuenta pagar una cuidadora. El número de mujeres que ha dejado de trabajar es enorme. 

¿Sigue ocurriendo con las madres de niños recién diagnosticados?

Sí, sí, todavía pasa, aunque depende de los apoyos con los que cuenten. Y eso que en Burgos hay bastantes, aunque últimamente nos hemos quedado sin plazas concertadas en el colegio de educación especial. 

¿Por qué ha ocurrido esto?

Porque aquí se diagnostica el autismo muy bien -con un gran trabajo en red con Educación y  el HUBU-, es muy prevalente y está aumentando: uno de cada 54 nacidos, según los últimos estudios americanos.

¡Pero es una barbaridad!

Una completa barbaridad, cada vez tengo más conocidos que tienen nietos con autismo. Por eso, como aquí se diagnostica bien y pronto, con tres años tenemos un montón de niños y ahora no hay plazas libres en El Alba (el colegio concertado que gestiona la asociación) y sí lista de espera. Por eso vamos a solicitar a la Junta más plazas. 

¿Cree que la Administración será sensible a esta petición?

El año pasado no nos concertaron el aula solicitada pero vamos a seguir pidiéndola. La Dirección Provincial de Educación de Burgos, además, también lo ve necesario. 

¿Por qué hay tantos casos?

Se desconoce. Y eso que se ha invertido mucho dinero en investigación  y se han hecho muchos estudios, sobre todo en el mundo anglosajón, pero no se ha llegado a ninguna conclusión.

Cuando nació el movimiento asociativo fue porque las familias vieron que necesitaban unirse para conseguir los recursos que no se obtenían por parte del Estado. ¿Siguen siendo ustedes el principal soporte de sus hijos?

Hay diferencias. Algunas discapacidades tienen menos necesidades, pero en el caso nuestro, que tenemos unas necesidades gravísimas, seguimos estando ahí las familias, no nos podemos permitir estar fuera del movimiento asociativo. Nosotros estamos creciendo una barbaridad y no tenemos todos los recursos que precisamos. Antes me preguntabas por el impacto de la llegada de un hijo con discapacidad a una familia, pues es que, además de esa responsabilidad de saber que tu hijo depende al cien por cien de ti, está el agobio y la incertidumbre de pensar todo el tiempo en qué será de ellos en un futuro. Hay muchos padres preocupados por esto. 

Póngame algún ejemplo concreto.

Tenemos un grupo de 9 familias cuyos hijos han acabado el colegio pero la ayuda que les da la Junta no es suficiente para que vengan a nuestro centro de día de adultos porque no nos concierta plazas, y se da la paradoja de que en otros centros se están concertando plazas vacías, algo que desde hace tiempo hemos hecho llegar a la Gerencia de Servicios Sociales y que desde el movimiento asociativo se considera incomprensible. 

¿Cómo puede ocurrir esto?

Mira, la discapacidad ha cambiado mucho en los últimos años porque hay un muy buen control perinatal, entre otras cosas. Sería necesario, en este sentido, hacer un profundo estudio sobre su demografía pero, de momento, lo que ocurre es que hemos ido avanzando en derechos y en inclusión pero nadie se ha centrado en estos cambios -y uno de los más importantes es que el autismo está creciendo tremendamente y es un problema con unas dimensiones sanitarias y sociales brutales- y no se va a las cuestiones prácticas. Lo que hay ahora son muchas más enfermedades genéticas, discapacidades mucho más específicas, por así decirlo, pero la Administración es muy lenta y trabaja con una foto fija de hace muchos años, lo que provoca desajustes. Nosotros pedimos plazas porque tenemos chicos con nombres y apellidos sin ellas, lo que a sus familias les provoca una angustia horrible. 

¿Tiene que ver esto que me cuenta con el hecho de que llevan años pidiendo que se considere al autismo como una discapacidad específica con sus necesidades concretas y no que se le meta en el cajón de sastre de la discapacidad intelectual?

Evidentemente. Pero es que no solo es que lo digamos nosotros y que lo demostremos absolutamente sino que las familias que pueden elegir, eligen venir a Autismo Burgos, porque la Junta garantiza plaza pero no que sea específica para la discapacidad que presenta la persona. Ante esto prefieren pagar que llevar gratis a sus hijos a otros centros que no tienen una atención específica. No entendemos que se niegue la especialización en el autismo que es tan, tan, tan, tan específico, con unos chicos que procesan las cosas de una manera tan diferente, que su cerebro es distinto y con los que hay que trabajar de forma distinta. Esto es algo que estamos demandando hace más de quince años.

¿El modelo de la Administración es, pues, el de tratar por igual a todos?

Sí, y lo justifica desde un marco teórico que quizás esté bien desde el plano académico, pero otra cosa es la obligación que tiene la Administración. No acabamos de entender, pues, que un marco teórico, que lo puedes compartir o no, sea lo que marque la vida de las personas, y esto es lo que puede ocurrir con la nueva ley de residencias.

¿Qué temen de esa normativa?

En lo que hemos conocido hasta ahora habla de 'usuarios' y de 'dependientes', no de personas con unas necesidades concretas; se insiste mucho en que la atención está centrada en la persona, pero es que en la Medicina también lo está y existen cardiólogos y urólogos. Bajo ese paraguas se atiende a todo el mundo en el mismo espacio y puede ocurrir que haya residencias en las que se junten personas con edades completamente distintas.

¿Se podrá dar el hecho de que compartan residencia ancianos con demencia y chicos con autismo?

Con el borrador que conocemos, nos parece que sí porque se habla de 'usuarios' y se quitan todas las categorías. Nos da mucho miedo que esté todo el mundo mezclado porque es imposible que se haga una atención adecuada. Por eso, desde la Federación hemos hecho enmiendas al proyecto de ley y esperamos que se vean recogidas. 

Por lo que cuenta parece que se enfrentan dos modelos de atención a la discapacidad.

Estamos todos de acuerdo en que hay una nueva forma de ver la discapacidad, pero nos diferencia que unos apuestan por un modelo generalista y otros lo hacemos por la atención especializada basada en el conocimiento científico que se tiene de cada discapacidad y los padres de estos chicos vamos a luchar hasta el final para que tengan la atención que necesitan.

¿Cómo se está afrontando el envejecimiento de sus hijos?

El más mayor de los nuestros tiene 50 años. Aún no hay muchos estudios, pero los pocos que existen -alguno de Autismo Europa, y Autismo España también está trabajando en uno en el que participamos nosotros- dicen que no parece que tengan una esperanza de vida más corta ni un envejecimiento diferente al de la población general desde el punto de vista físico.

¿Qué pasará con ellos cuando los padres no estén?

Es la gran preocupación. El planteamiento que existe a nivel nacional es que cuando una persona es mayor directamente entra en una residencia sea cual sea su discapacidad. Por eso  estamos en pie de guerra en toda España porque estamos en las mismas, hay un problema muy grande de plazas.

Veo que están en lucha permanente frente a la Administración.

Pero también colaboramos muy activamente con la Junta en todo lo que podemos, y el proyecto Bebé Miradas, de diagnóstico precoz del autismo, es un ejemplo porque cuenta con la intervención de Educación y del HUBU. Creemos que tenemos que reivindicar las cosas que a nosotros nos parecen más básicas como las plazas en los colegios.

Su asociación fue una de las que más se opuso a la Ley Celaá, a la que usted tachó de «absolutamente ideológica» y dijo que en su espíritu estaba la desaparición de los centros de educación especial y que si esto se materializaba el Gobierno iba a tenerles enfrente. ¿Sigue pensando lo mismo?

Absolutamente y no solo yo, un montón de gente. Los colegios de educación especial tienen que mantenerse porque lo que hay pensar es en el bienestar del niño y los que tienen grandes discapacidades no se pueden beneficiar de un colegio normal y sí sufrir muchísimo. Nosotros somos partidarios de que a cada uno se le dé lo que necesita y algunos necesitan colegios especiales, que no son un gueto sino el centro a partir del cual se desarrolla la vida del niño.

¿Qué saben ahora del autismo que no sabían hace 37 años?

Muchísimo más. Lo único que se resiste es la etiología, es decir, el origen, aunque sí se han identificado algunas enfermedades genéticas relacionadas. Salvo en esto, se ha avanzado enormemente, sobre todo en el buen y precoz diagnóstico y en las formas de intervención, y esto significa que los chicos más mayores que no se han beneficiado del conocimiento que vino después siguen aprendiendo, porque ahora trabajamos de una manera distinta.

¿Adónde puede llegar un niño  diagnosticado con prontitud?

Cuando se detectan las primeras señales de alerta hay que empezar a trabajar y esto se puede hacer cuando el niño es muy pequeño. En el Bebé Miradas -un proyecto pionero en Burgos y que ahora se va a trasladar a otras provincias, en el que se aplican técnicas de seguimiento visual en los niños para diagnosticar el autismo- empezamos cuando tienen 12 meses. Está clarísimo que este trabajo cambia por completo el curso del desarrollo del trastorno. En Estados Unidos tienen estudios que apuntan a que un niño que ha empezado pronto a recibir tratamiento tiene un coste muchísimo más bajo, un tercio de lo que costaría si no hay intervención. La interacción con los padres, además, mejora. En el Bebé Miradas les vamos indicando cómo trabajar, les grabamos vídeos conjuntos, están en todas las sesiones... Esto significa que empiezan a interactuar con los bebés y se inicia una espiral muy positiva que da unos resultados increíbles tanto desde el punto de vista del desarrollo del niño como del estado emocional de las familias. Mira, si se consigue que ese 1 de cada 54 niños que nacen vayan mejor, será un ahorro increíble y los políticos, que no suelen mirar a largo plazo, deberían tenerlo en cuenta.

¿Cómo surge Bebé Miradas?

Nosotros hemos apostado desde el primer día por la investigación, la evidencia científica y la formación y estamos permanentemente pendientes de lo que se hace en otras partes. Ya habíamos oído hablar del diagnóstico precoz a través del movimiento de la mirada de los niños en un congreso de Autismo Europa y en otro de la Asociación Americana de Psiquiatría. Después, conocimos el proyecto que están haciendo en Atlanta y nos planteamos importarlo. Quiero recordar que la primera que nos ayudó fue la concejala Ana Lopidana y luego se lo contamos al Ministerio y el éxito ha residido en que en Burgos, que es una ciudad muy integradora, todos hemos ido a una con la gente del hospital. 

Cada vez es más frecuente que en las series aparezcan personajes con autismo y que en las redes las personas digan abiertamente que son autistas. ¿Le parece bien?

Muy bien porque se visibiliza algo que es real. Ojo, que no hay muchos casos que sean como Shaun Murphy, el protagonista de The Good Doctor, o de Sheldon Cooper, de The Big Bang Theory, y si lo enfocamos así mal vamos, pero me parece bien que se muestre, porque se informa, además, de que el autismo es muy diverso, desde personas con una grave discapacidad intelectual a otras que no la tienen y son brillantes. Es positivo que se vea cómo son los de niveles más altos que también sufren mucho porque hacen un esfuerzo sobrehumano para integrarse. 

¿Cómo se hace para entender a una persona con autismo?

Desde el respeto, acercándose a ella  teniendo presente que es distinta y no pretender que sea como tú. Es importante tener unas claves pero, sobre todo, una gran empatía.