Carlos García esperaba el diagnóstico. No quería escucharlo, pero sabía que la probabilidad de que el neurólogo pronunciara la palabra párkinson en la consulta en la que iban a aclararle el porqué del problema que sentía en las piernas era muy alta. Y, aún así, lo encajó mal. «Para mí, el mayor problema fue el diagnóstico. Cuando el médico me dijo que tenía párkinson; que tenía una enfermedad contra la que no podía luchar. Y, sin embargo, sí lo hago», explica García en la sede de Párkinson Burgos, sentado alrededor de una mesa en la que escuchan otras personas que, como él, hace poco que son usuarias de la entidad. Esta circunstancia y el impacto del diagnóstico son los únicos elementos comunes entre ellos, ya que ni el párkinson responde a un estereotipo ni cada afectado lo experimenta de la misma manera.
«El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa que tiene un avance en aspectos tanto físicos como cognitivos, pero se puede trabajar para intentar conservar todo lo que se tiene y mejorar ciertas cosas que se han perdido o que han sido afectadas», explica uno de los fisioterapeutas de la entidad burgalesa, Pablo Sendino. Es decir, que el problema que Carlos García sentía en las piernas, en realidad se produce en su cerebro. El párkinson es consecuencia del mal funcionamiento de las neuronas responsables de producir la sustancia que hace que el cuerpo se mueva correctamente: la dopamina. Lo habitual, por tanto, es que el imaginario popular relacione este trastorno únicamente con los temblores, pero puede provocar rigidez, lentitud o, también, síntomas en el ámbito cognitivo o emocional. Y va al alza, dado que ya es el segundo más diagnosticado de entre todos los neurodegenerativos, justo por detrás del alzhéimer. Solo en Burgos hay 1.800 casos confirmados, de los cuales 160 pasan a diario por instalaciones de Párkinson Burgos. Son veinte más que en el 2022.
El mayor problema fue el diagnóstico; cuando me dijeron que no podía luchar contra la enfermedad. Y, sin embargo, sí lucho. Estoy bastante estabilizado» Carlos García
Ángel Álvarez tenía poco más de 50 años cuando se dio cuenta de que había empezado «a escribir en mayúsculas en vez de en minúsculas». Se lo comentó al médico, pero afirma que no lo derivaron a Neurología hasta que «me dieron unos vértigos impresionantes». La idea que tenía entonces, con 52 años, era que el párkinson «era una enfermedad de personas mayores y que cómo era posible que me fuera a tocar a mí... Al principio fue un palo, pero bueno, resignación». Más de cinco años después, y a pesar del tratamiento, sigue escribiendo en mayúsculas «y cometo muchas faltas de ortografía, estoy todo el rato corrigiéndome. Pero...».
Tampoco las primeras señales que notó Jesús Saiz en el 2022 tuvieron nada que ver con la movilidad, sino con «cuestiones de la memoria, de los recuerdos, operaciones elementales de matemáticas... En fin, ese tipo de deficiencias». En agosto de 2023 llegó el diagnóstico, pero con matices: «Me confirmaron que era parkinsonismo». Es decir, un cuadro clínico que comparte síntomas con el párkinson, pero que no siempre es consecuencia del fallo de las neuronas dopaminérgicas ni de la patología. En el caso de otro de los recién llegados a Párkinson Burgos, Félix González, de 63 años, el parkinsonismo es efecto secundario de una medicación para la encefalitis. «Es una enfermedad rara, en la que se te hincha la cabeza y para la que tengo que tomar dos pastillas, que son las que me producen el parkinsonismo. Pero cada día voy mejor», dice, especificando que no solo acude a terapia en Párkinson Burgos dos veces a la semana, sino que también nada a diario. «Sé que al cien por cien, como antes, no voy a estar. Pero no lo puedes dejar, porque empeoras», apunta.
El especialista dice que me está yendo a más, pero con la terapia he conseguido caminar algo sin andador. Hay que ser positiva, porque, si te derrumbas, la enfermedad te come» Ascensión Obregón
La puerta de Párkinson Burgos fue la última a la que tocó Ascensión Obregón, sin ocultar que lo hizo un poco por probar, porque «estaba en casa sin hacer nada». De cuidar a varias personas mayores a la vez como trabajadora del servicio de Ayuda a Domicilio -así como a su padre, enfermo de párkinson-, ejercer de ama de casa y acudir varios días a clases de bailes de salón pasó a no moverse. «Es que me quedaba bloqueada. Al cruzar una carretera, al ir a bajar un bordillo... Tenía que llamar a mi marido o a mi hijo para que vinieran a por mí», dice, antes de aclarar que, pasado un tiempo, el neurólogo le explicó por qué: un parkinsonismo. En su caso, un trastorno de la coordinación del movimiento denominado ataxia. «Es una derivada del párkinson y, desde que vengo a terapia, me noto mejor. El otro día, de hecho, el fisio me soltó por el pasillo y lo recorrí sola, sin el andador. Pero el especialista me dice que sí me está avanzando», afirma Obregón. A pesar de ello, esta burgalesa tiene claro que su consejo para cualquiera que hoy vaya a una consulta y salga con un diagnóstico de párkinson es «ser positiva, ya que tienes que vivir con ello... Porque si te derrumbas, la enfermedad te come».
El diagnóstico, el verano pasado, fue un golpe muy fuerte. Pero al combatirla podemos conseguir una calidad de vida mejor que si no hacemos nada»Jesús Saiz
Esta enfermedad neurodegenerativa no tiene cura, pero sí tratamiento quirúrgico y medicación para evitar o paliar los síntomas. Y que, de esta manera, los afectados puedan continuar con su vida.
Ángel Álvarez, por ejemplo, el protagonista de este reportaje con diagnóstico más temprano, a los 52 años, ha seguido trabajando como funcionario. Y para hacerlo con más seguridad, desde el primer día contó lo que sucedía, sin tapujos. «Prefiero contarlo por seguridad mía, porque están pendientes de mí. Me pasa cualquier cosa y me ayudan», dice, antes de matizar que, «de hecho, he tenido un par de bloqueos en el trabajo, sin que las piernas pudieran responderme, y rápidamente han venido. Saben de qué pie cojeo...». Ahora, no obstante, contempla pedir la incapacidad y «dedicarme a mí». Es decir, hacer toda la terapia posible para preservar al máximo su calidad de vida y seguir dando visibilidad al párkinson. Y más con motivo del día mundial, que es hoy jueves.