Burgos ha coordinado el desarrollo de una herramienta informática en colaboración con Autismo España que permitirá evaluar la calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y, a partir de ahí, reorientar los servicios que se les prestan para cubrir esas necesidades que se pretende que transmitan ellos mismos. El dispositivo, que se llama iCalidad, se promueve desde la federación estatal, pero ha contado con la participación de la asociación Autismo Burgos, la Fundación Miradas y la cátedra de la UBU, de reciente creación. 

Su director, el profesor José Luis Cuesta, explica al respecto que «siempre decimos que queremos que sean felices, pero es una población a la que es muy difícil evaluar». Hay que tener en cuenta que muchos autistas no hablan y otros que sí lo hacen tienen muchas dificultades para comunicar, por lo que es muy complejo que puedan transmitir a su entorno cómo se sienten desde un punto de vista físico o emocional o qué necesitan. Y hay que tener en cuenta que este tipo de cuestiones suelen medirse a través de encuestas, por lo que el objetivo de este proyecto era determinar qué preguntas y de qué manera debían plantearse para que una persona con TEA pudiera contestar directamente y aportar información en primera persona.

El proyecto comenzó en 2011 y ahora está en fase de pruebas tanto en Burgos como en Madrid y Sevilla. La previsión es poder presentarlo en marzo. Entonces, teniendo en cuenta las particularidades del colectivo, iCalidad cuenta con un programa informático que contiene una encuesta, que se le hace llegar a la persona con autismo, a un familiar y a un profesional. En caso de que quién tiene el diagnóstico tenga también problemas de comunicación, las preguntas se convierten en actividades reales. Por ejemplo, Cuesta explica que si se plantea el interrogante: ‘¿Disfrutas con las relaciones sociales?’ y no es capaz de responder, ese apartado se convertirá en fotografías o actividades reales que permitan registrar su conducta y sus emociones durante el tiempo en el que se expone a esa acción. «Es la forma más directa de obtener información», explica Cuesta, añadiendo que eso se completaría con la respuesta que diera el familiar o el profesional contestando por él. Todos esos datos se cruzan después y, mediante un método de investigacion, se han transformado en un sistema de indicadores y en un sondeo que resume lo que todos los participantes han tildado como de importante en su vida.

En la fase de desarrollo se ha contado con la participación de 140 familiares, 150 profesionales y 80 personas con autismo de diversas edades y sexos repartidos en 15 entidades diferentes, entre la que también estaba Burgos.

 

Tomar decisiones.

De entre las cuestiones que se han revelado como importantes a la hora de evaluar su calidad de vida, los participantes han distinguido en varios bloques:cuestiones relativas al bienestar físico, al emocional y un aspecto más significativo en el que, según explica Cuesta, han demandado poder tomar decisiones sobre su vida. «Han marcado como importante el poder ser escuchados y decidir, con independencia del autismo», explica el experto.

Una vez que se presente, la siguiente fase será reorganizar los servicios para ajustarlos más a esas necesidades transmitidas por los usuarias.